Al zijn zeven kinderen hebben de slopende knikkebolziekte

Eva van Dorst-Smit

Eva van Dorst-Smit - Nederland

4 juni 2018

Julia Gunther is een professioneel fotograaf met een hart voor vrouwen empowerment. De laatste zeven jaar werkt ze aan een persoonlijk project Proud Women of Africa en voor vrijwilligersorganisaties en NGO’s zoals Sightsavers en The Children’s Fund of Malawi.

Ze belicht indringende onderwerpen zoals gezondheidszorg, gender gelijkheid en het milieu in Sub Saharan Africa. Dit keer reisde ze met haar vriend en schrijver Nick Schonfeld naar Zuid-Soedan, waar hij de tekst en zij de beelden samenbrengen tot de volgende indringende reportage.

Zeven zieke broers en zussen

De 54 jaar oude Wilson America woont in een klein familie gehucht, een kwartier rijden vanaf een zand weg in Mundri, Zuid Sudan. Een aantal kleine lemen hutjes herbergen America’s familieleden, en vormen samen een cirkel rond een graf. De gravure op de grafsteen luidt: ‘Charles Abui Wilson 28.4.1987 to 26.6.2016’. Charles stierf aan het nodding syndrome, in het Nederland de ‘knikkebolziekte’ genoemd. Het is een mysterieuze ziekte waar weinig van bekend is, en valt onder een epileptische variant. Het is onvoorstelbaar, maar alle zeven kinderen van Wilson en Janet hebben de ziekte.

Mysterieuze ziekte

Oost-Mundri, de gemeenschap waar de familie woont, is het episch centrum geworden van de knikkebolziekte. De knikkebolziekte werd voor het eerst beschreven in 1962 in veraf gelegen bergachtige gebieden van Tanzania. Enkele jaren later het stak de kop op in Zuid-Sudan. Uganda, de Democratische Republiek van Congo, en Liberia hebben ook gevallen gekend. De ziekte raakt alleen kinderen, met name tussen de leeftijd van vijf tot vijftien jaar, en heeft zijn naam te danken aan de karakteristieke epileptische aanvallen, met het ongecontrolleerde knikkebollen van de patiënt, veelal getriggered wanneer een kind begint te eten of het koud heeft. Kinderen met de knikkebolziekte lijden aan groeiachterstand, neurologische schade en het verlies van intellectuele functies zoals leren, geheugen, perceptie en hun probleemoplossend vermogen. De ziekte kent geen oorzaak, en hierdoor is de behandeling slechts geconcentreerd op symptoombestrijding, met name door anti-stuiptrekkende middelen.

Verklaringen

De mogelijke verklaringen voor de ziekte zijn het consumeren van bepaald voedsel, van gierst tot aan parasieten. De enige duidelijke aanwijzing is dat de ziekte voorkomt in gebieden waar veel rivierblindheid heerst en epilepsie voorkomt, en dat in Zuid-Sudan en Noord-Uganda mensen een culturele geschiedenis kennen van rondtrekken.

Bewustwording urgentie

Nick Schonfeld en Julia Gunther maken zich met hun reportage hard voor een grotere bewustwording van de urgentie rondom deze ziekte. Zo stond onlangs een groot verhaal in de weekend bijlage van de NRC op basis van hun foto’s en input. Zij stellen dat het nodig is om meer aandacht te krijgen binnen de internationale en mondiale gezondheidszorg voor deze slopende ziekte. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Zuid-Sudan’s instabiliteit leidt tot weinig tot geen onderzoek naar de ziekte. De populaties die door de ziekte zijn besmet, zijn rondtrekkend over lange afstanden. Niemand weet precies hoeveel kinderen er aan lijden en hoe het zich verspreidt.

Indien niet meer organisaties samen gaan werken om het delen van onderzoekskennis te verbeteren, als hier niet meer bekendheid aan wordt gegeven in de media, zal Charlie’s dood zeker niet de laatste zijn.

 

 

Over dit Wereldwijf: Eva van Dorst-Smit - Nederland

Eva van Dorst-Smit - Nederland
Hoi! Ik ben Eva van Dorst-Smit, wonend tot 2019 in Frankrijk maar sinds kort weer terug op Nederlandse bodem. Hoe dat is? Dat is nog wat te vroeg om te zeggen but it feels ‘ok’. We runnen reclamebureau BEEVEEDEE en een groothandel in brocante, antiek en industriële Franse meubelen, Decorage. Als mede-oprichtster van De Wereldwijven voel ik mij ontzettend verrijkt door alle wereldse contacten en krachtige ideeën en ervaringen die we delen. Ik schrijf mee!