Myrthe serie: Ik heb gewoon dikke vette pech…

Toen ik 13 jaar geleden op mijn hoofd viel en hele heftige symptomen kreeg stond mijn leven op zijn kop, alleen niet op een goede manier. Ik ging meteen te rade bij medici, maar die bleken mij niet altijd te kunnen helpen. Ik ging natuurlijk denken, waarom ik? Had ik iets anders kunnen doen? Waarom werd ik niet gewoon beter?

In die tijd vertelde iemand me dat ik er niet tegen moest vechten, maar er een les uit moest halen. En dus ging ik hierover nadenken, welke les moest ik leren? Dat ik het te druk had gehad? Ik was 22, dus nu kan ik zeggen dat dat natuurlijk onzin is. Als 22 jarige mag je vol studeren, werken en genieten van het studentenleven, daar is helemaal niks mis mee, maar dat wist ik toen nog niet. Ik ‘leerde’ wel dat mijn afstudeerspecialisatie eigenlijk niet bij mij paste, dus dat gooide ik om. Maar ja, met niet werkende hersenen kun je wel switchen van studie, het studeren werkte ook met de nieuwe richting absoluut niet. Verder kwam ik maar niet verder met het ‘leren’ van mijn beperkingen, hoe ik mijn best ook deed.

Levenslessen of dikke vette pech?

Gelukkig was er toen een psycholoog die me een andere zienswijze liet zien, “Heb je niet gewoon dikke vette pech gehad?” Daar moest ik nog even over nadenken, want ik zat nog teveel te zoeken naar mijn ‘levenslessen’. Maar wat een bevrijding bleek haar opmerking te zijn, natuurlijk had ik gewoon dikke vette pech gehad. Niemand gaat voor zijn lol op zijn hoofd vallen tijdens het skiën. En zo was mijn eerste stap gezet naar acceptatie, al werd dat nog wel een jarenlang proces.

De rol van de media

Maar toch bleef die opmerking over ‘je levenslessen eruit halen’ mij maar niet los laten. Ik kwam er achter dat dat voor een deel ook door de media komt. Meestal hebben slecht nieuws verhalen in de media een goed einde, want dat verkoopt natuurlijk beter. De mensen die na een ziekte het roer omgooiden, na een wonderbaarlijke behandeling toch beter werden, een prestatie leverden van wereldformaat of een boek hadden geschreven. Die verhalen las ik regelmatig. En natuurlijk gunde ik hun het succes, maar ik had er wel last van.

LEES OOK DIT ARTIKEL VAN MYRTHE OVER HAAR POST CONCUSSION SYNDROME

Want waar waren de mensen die ‘gewoon dikke pech hadden gehad?’ En zich met die pech elke dag moesten zien te redden? Die gewoon in hun bed lagen, te weinig energie om iets te doen? Of teveel pijn hadden om ook maar te kunnen nadenken? Die elke dag een strijd leverde om de dag gewoon door te komen? Die verhalen las ik nergens. En ook al werd ik elke dag geconfronteerd met hoe slecht ik mij voelde, toch bleef ook ik hopen op die ene doorbraak. Dat er een succes moest gaan komen, hoe dan ook. Want ‘gewoon’ dit leven met alle beperkingen, dat kon het toch niet zijn?

Dat het leren leven met en echt accepteren van mijn beperkingen een prestatie op zich is heb ik gelukkig inmiddels geleerd.

Eenzame strijd

Maar toch moest ik er even over nadenken of ik mijn verhaal wel wilde vertellen. Ik deel het ook pas nu er een mooi einde aan zit en dat voelt toch een beetje als meewerken aan precies dat waar ik last van heb gehad. Maar toch wil ik mijn verhaal delen, want wie weet kan ik er iemand mee helpen. Maar laten we vooral ook met zijn allen voor de mensen zorgen die ‘gewoon dikke pech’ hebben gehad. En die elke dag weer een strijd leveren om er zo goed mogelijk doorheen te komen. Want ik weet hoe dat voelt en dat is een behoorlijk eenzame strijd!

LEES HIER DEEL 2: TENENKROMMENDE UITSPRAKEN VAN ARTSEN

————————————————————————————————–

Een post concussion disorder is de term voor de klachten die patiënten houden als ze niet goed herstellen van een hersenschudding. De klachten zijn enorm divers en het verschilt erg per patiënt, maar de gevolgen zijn vaak heftig. Het is heel lastig om een compleet beeld van mijn klachten te geven, maar dit is een kleine illustratie.

Bij mij persoonlijk betekende het de eerste jaren dat ik bijv. hoofdpijn had alsof mijn schedel openbarstte, met een zonnebril op mijn hoofd en de gordijnen dicht binnen in huis rondliep, het bijna onhoorbare geluid van een koelkast of computer door merg en been ging, ik me moest stabiliseren aan meubels als ik opstond omdat ik zo duizelig was en dat ik niet ging eten en drinken als het niet naast me klaar stond omdat het teveel moeite kostte om het te maken of op te halen. Ik heb ook een aantal jaren enorm heftige chronische pijn gehad die ervoor zorgde dat ik de meeste dagen met ondraaglijke pijn in bed lag. Uiteindelijk is de intensiteit van de klachten afgenomen door de tijd en het aanpassen van mijn leven. De klachten die na dertien jaar nog altijd aanwezig waren was ten eerste een chronische vermoeidheid. Ik was altijd elke dag super moe, van opstaan tot naar bed gaan, alles kostte teveel moeite en zonder middagslaapje kon ik sowieso de dag niet doorkomen. Daarnaast was ik altijd snel duizelig, ondanks mijn dagelijkse medicatie daarvoor. Verder had ik heel veel moeite met cognitieve taken, ik kon niks organiseren, ik kon niet koken, ik kon geen boodschappen doen, ik had heel veel moeite met rijden, ik kon niet rekenen en alles was heel snel teveel. Ik kon gelukkig soms over mijn grenzen heen gaan, omdat mijn adrenaline het dan overnam. Zo kon ik toch een leven hebben en aan activiteiten meedoen, maar achteraf kreeg ik altijd een ‘rekening’ gepresenteerd in de vorm van dagen/ weken in bed.