Myrthes serie: Hoe één blog mijn leven veranderde

In de zomer van 2018 leefde ik inmiddels alweer dertien jaar met mijn dagelijkse klachten. Het was niet de beste zomer. Door de komst van onze tweede dochter twee jaar ervoor was de dagelijkse belasting omhoog gegaan en zat ik weer in een neerwaartse spiraal. Ik was met mijn dochters die zomer bij mijn ouders in Nederland om de hitte van Doha te ontvluchten…

We genoten van de zomer op een aangepaste manier, de auto bleef vooral op de oprit staan en het uitje was op de fiets een ijsje halen in het dorp of spelen in de tuin.

Soms gebeuren er de mooiste dingen op de onverwachte momenten

Een van mijn beste vriendinnen ging die zomer trouwen. Dat zijn altijd lastige keuzes, want ik moest er gewoon heen, maar kon het eigenlijk niet aan. Dik twee uur met het openbaar vervoer, een hele dag drukte en onder de mensen, met mijn klachten een drama. Dus ik wist dat ik daar minstens een week voor zou moeten ‘betalen’. Toch voelde ik dat ik dit voor hen wilde doen, dus ging ik. En soms gebeuren de mooiste dingen op de onverwachte momenten…

Ik reed het laatste stuk naar de bruiloft met een vriendin mee die ik al drie jaar niet had gezien. Zij had twee jaar op een tropisch eiland gewoond, dus we hadden veel bij te kletsen. Bijzonder om te merken dat je de draad meteen weer oppakt. Een week later bleek deze ontmoeting een heel onverwacht en bijzonder vervolg te krijgen.

Mijn verhaal maar dan met een happy end

De vriendin ging lunchen met een collega en hoorde het bijzondere verhaal van haar zus, een vrouw met klachten door een hersenschudding die in Amerika een behandeling had ondergaan bij Cognitive FX. Ze kwam er herboren van terug. De vrouw had een blog op linkedin geplaatst en mijn vriendin besloot hem aan mij door te sturen.
Ik ontving de blog terwijl ik weer eens in bed lag omdat ik me zo slecht voelde. Meteen dacht ik, wow, dit is mijn verhaal, maar dan met een happy end! Dat kon toch gewoon niet? Ik liet het meteen aan mijn vader lezen en ook hij werd er stil van. Mijn man zat aan de andere kant van de wereld, via WhatsApp bespraken we onze verwondering. Maar pas toen hij ook naar Nederland kwam konden we echt goed praten. Het was zo ongelooflijk, voor het eerst hoorden we iets dat echt hoopvol was.

Verandert er iets in je hersenen bij een hersenschudding?

Wat ook echt heel bizar was was dat deze kliniek de theorie had dat er iets in de hersenen verandert bij een hersenschudding. Ik kreeg een jaar na mijn val allemaal vreemde cognitieve klachten. Zo kon ik bijvoorbeeld niet meer een logisch verhaal vertellen, ik was niet meer in staat om normale zinnen te schrijven, ik kon niks meer organiseren, zelfs niet de dagelijkse dingen en de enige Engelse woorden die ik me kon herinneren waren ‘Hello’ en ‘Thank you’.

Ik zocht zelf met heel veel moeite in mijn psychologie studieboeken en zo ontdekte ik dat ik dezelfde symptomen had als patiënten met hersenletsel. Maar geen arts gaf me gelijk, en nu meer dan tien jaar later was er een kliniek die kon bewijzen wat er was veranderd in mijn hersenen! Zelfs mijn evenwichtsproblemen zouden ook vanuit mijn hersenen kunnen komen. En nog beter dan dat, in een week tijd konden ze de hersenen weer gezond krijgen. Het was gewoon “too good to be true!”

Durven we de gok te wagen?

Gelukkig kon ik de vrouw die al geweest was bellen en we speurden de hele website van de kliniek af. Het was zo gek om eindelijk in een hokje te passen. Al mijn klachten bleken ‘gewoon’ onderdeel te zijn van een post concussion disorder. Het zag er allemaal zo goed uit en we begonnen er op te durven vertrouwen dat er wellicht ook voor mij verbetering mogelijk was.

“We kunnen dit gewoon niet niet proberen. We zullen altijd denken wat als?”

Maar dan komt alsnog de vraag, durven we de gok te wagen? Want als je iemand vraagt of je kiest voor geld of gezondheid dan is het antwoord eigenlijk altijd gezondheid. Maar wat als je gezondheid geld kost zonder dat je garanties krijgt? Dan voelt het toch anders. Mijn man stelde het uiteindelijk heel simpel: “we kunnen dit gewoon niet niet proberen. We zullen altijd denken wat als? En een kwalitatief beter leven voor ons gezin de rest van ons leven is alles waard.”

En dus besloten we die zomer in Nederland dat we het gingen doen. Het voelde als een mega beslissing, maar we gingen naar Amerika, naar Provo in Utah!

Kijk hier voor een Volkskrant artikel over deze behandeling in Utah.

LEES HIER:
DEEL 1 HOE HET ALLEMAAL BEGON
DEEL 2: TENENKROMMENDE UITSPRAKEN VAN ARTSEN
DEEL 3: EMIGRATIE BRACHT MIJ JUIST MEER VRIJHEDEN

EN LEES HIER VERDER, DEEL 5: IN UTAH WERDEN IN EEN WEEK MIJN HERSENEN GERESET

Een post concussion disorder is de term voor de klachten die patiënten houden als ze niet goed herstellen van een hersenschudding. De klachten zijn enorm divers en het verschilt erg per patiënt, maar de gevolgen zijn vaak heftig. Het is heel lastig om een compleet beeld van mijn klachten te geven, maar dit is een kleine illustratie.

Bij mij persoonlijk betekende het de eerste jaren dat ik bijv. hoofdpijn had alsof mijn schedel openbarstte, met een zonnebril op mijn hoofd en de gordijnen dicht binnen in huis rondliep, het bijna onhoorbare geluid van een koelkast of computer door merg en been ging, ik me moest stabiliseren aan meubels als ik opstond omdat ik zo duizelig was en dat ik niet ging eten en drinken als het niet naast me klaar stond omdat het teveel moeite kostte om het te maken of op te halen.

Ik heb ook een aantal jaren enorm heftige chronische pijn gehad die ervoor zorgde dat ik de meeste dagen met ondraaglijke pijn in bed lag. Uiteindelijk is de intensiteit van de klachten afgenomen door de tijd en het aanpassen van mijn leven. De klachten die na dertien jaar nog altijd aanwezig waren was ten eerste een chronische vermoeidheid. Ik was altijd elke dag super moe, van opstaan tot naar bed gaan, alles kostte te veel moeite en zonder middagslaapje kon ik sowieso de dag niet doorkomen. Daarnaast was ik altijd snel duizelig, ondanks mijn dagelijkse medicatie daarvoor.

Verder had ik heel veel moeite met cognitieve taken, ik kon niks organiseren, ik kon niet koken, ik kon geen boodschappen doen, ik had heel veel moeite met rijden, ik kon niet rekenen en alles was heel snel teveel. Ik kon gelukkig soms over mijn grenzen heen gaan, omdat mijn adrenaline het dan overnam. Zo kon ik toch een leven hebben en aan activiteiten meedoen, maar achteraf kreeg ik altijd een ‘rekening’ gepresenteerd in de vorm van dagen/ weken in bed.