Myrthes serie: In Utah werden in een week mijn hersenen ‘gereset’.

Met drie bagagekarren vol koffers stonden we met zijn zessen in Doha klaar voor de screening voor onze vlucht naar Amerika. Het was zover, we gingen op weg naar Provo, Utah en naast ons gezin reisden ook mijn ouders met ons mee. Met zijn zessen gingen we het avontuur aan, met een camper op en neer van Los Angeles naar Provo, om daar mijn behandeling te ondergaan.

De maanden vooraf aan de behandeling waren emotioneel gek. Voorzichtig kwamen er wat dromen langs. Wat als ik me straks echt beter voel? Maar ik stopte ze weg, wat als het niet ging werken? De week voor vertrek gingen we sportkleren kopen, dat werd aangeraden voor in de kliniek. Een raar moment, want ik had nooit meer kunnen sporten, dus het voelde heel overdreven en ongemakkelijk.

Maar eerst een roadtrip

Mijn man zei: “Misschien kun je het na de behandeling ook nog wel gebruiken.” Ik weet nog dat ik dat een volkomen bizarre gedachte vond. Ik wilde over de behandeling verder niet te veel praten en was dan ook blij dat we na aankomst in Amerika eerst een roadtrip zouden maken.

Een zestien uur durende vlucht met onder andere een tweejarige peuter en daarna tien uur tijdsverschil, dat was best even pittig. Maar de jetlag zorgde er ook voor dat we om vier uur in de ochtend met zijn allen midden in Death Valley konden genieten van de mooiste sterrenhemels ooit. Een moment om nooit meer te vergeten.

Ik zag een vallende ster en wenste vanuit de grond van mijn hart dat de behandeling een succes zou mogen zijn. Via een geweldige roadtrip kwamen we via Las Vegas en Bryce canyon aan in Provo Utah. Toen we het stadje inreden werd ik erg stil. Dit was het dan. We hadden zo ver gereisd en nu waren we er. Doodeng vond ik het.

Speciaal hersenvoer en sportkleren

We hadden nog een dag rust ingepland voordat de behandeling ging starten. We kochten in een gezonde supermarkt allemaal speciaal hersenvoer en keken of we onze mega camper wel konden parkeren bij de kliniek. Met een gezond gevulde lunchbox, in mijn veel te sportieve kleren reden mijn man en ik op maandagochtend naar de kliniek.

Natuurlijk was ik hoopvol, maar ik was vooral ook bang. Ik kon gewoon niet geloven dat ik eindelijk zou horen wat er aan de hand was en wist zeker dat ik degene zou zijn bij wie het niet zou gaan helpen.

De week begon met een functionele MRI scan, ik moest bijv. puzzels oplossen, woorden verzinnen en gezichten onthouden terwijl ik een MRI scan kreeg. Bij de uitleg kreeg ik het een beetje benauwd; dit waren precies de oefeningen die ik niet kon! De MRI scan was niet echt fijn, 45 minuten in een buis zitten met veel lawaai doe je niet voor je lol. Maar de uitslag zou de blauwdruk zijn voor de therapie.

Na dertien jaar wist ik eindelijk wat er mis was

Gespannen gingen we naar het gesprek voor de uitslag. Het was meteen emotioneel, want daar stond zwart op wit dat er wel degelijk iets mis was. Ik zat in de rode zone, mijn bloedtoevoer in de hersenen was duidelijk verstoord. Alle symptomen die ik elke dag ervoer, konden worden verklaard aan de hand van de resultaten van mijn scan.

Ze vroeg zelfs: “Hoe gaat het auto rijden? Ik denk dat dat echt moeilijk is, omdat dit deel van je hersenen niet werkt zoals het zou moeten”. Dat was zo’n bevestiging, want rijden was inderdaad een drama, ik zat regelmatig bijna huilend achter het stuur en snapte echt niet waarom ik niet kon inschatten wanneer ik een rotonde op kon rijden. Het was bizar. Na 13 jaar kreeg ik eindelijk een verklaring waarom ik elke dag al die problemen had.

“Ik ging naar buiten tijdens mijn lunchpauze en de wereld zag er totaal anders uit, helderder, mooier, kleurrijker.”

We hadden geen tijd om het nieuws echt te verwerken want de behandeling startte meteen. Vier dagen lang heb ik heel hard gewerkt met geweldige therapeuten, fysiek, cognitief, balans, oog-training, alles kwam voorbij. Je kreeg de meest onmogelijke dubbeltaken om de bloedtoevoer in de hersenen weer normaal te krijgen.

Wat een geluksmoment!

Het was altijd een uitdaging, soms zelfs frustrerend, maar ik wilde alles doen om beter te worden. Halverwege de week had ik een doorbraak moment. Ik ging naar buiten tijdens mijn lunchpauze en de wereld zag er totaal anders uit, helderder, mooier, kleurrijker. Ik voelde voor het eerst een rust in mijn hoofd ipv dat mijn hoofd hyperactief alles probeerde te verwerken. Wat een heerlijk gevoel was dat! Het was een geweldig en emotioneel moment. Het gaf me het vertrouwen dat dit zou werken en een verschil zou kunnen maken. Ook ging ik op advies van de kliniek starten met het afbouwen van mijn evenwichts-medicatie, ook een hele grote stap.

Die vrijdag kreeg ik weer dezelfde functioneel MRI die ik op maandag had gehad. De uitslag was weer minsten zo spannend! Want ik voelde me absoluut anders, maar zouden mijn hersenen ook weer gezond zijn? En weer was de uitslag bizar. Mijn score was zo enorm verbeterd. Ongelooflijk! Mijn brein was hersteld, ik was weer in groen. Maar belangrijker, ik voelde me ook totaal anders. Het voelde alsof 100 kg ballast uit mijn hoofd was gehaald.

De start van een nieuw leven

Het was zaterdagmiddag. Samen met mijn man zat ik in een enorm stadion. Op de achtergrond zagen we de bergen met wit besneeuwde toppen terwijl het najaarszonnetje in ons gezicht scheen. De American Football spelers van de thuisclub werden met veel bombarie onthaald en renden het veld op.

Ik keek om me heen en geloofde het gewoon niet. Hier zat ik midden tussen veel teveel drukte en lawaai en ik kon ervan genieten! In de ochtend hadden we al een wandeling met zijn allen gemaakt. Na de football wedstrijd zijn we nog uit eten gegaan en daarna naar de Wallmart. Hoezo kon dit? Ik snapte er niks van, maar het bleek de start van mijn nieuwe leven!

Kijk hier voor een Volkskrant artikel over deze behandeling in Utah

LEES HIER HOE HET 6 MAANDEN LATER MET MYRTHE GING

LEES HIER:
DEEL 1 HOE HET ALLEMAAL BEGON
DEEL 2: TENENKROMMENDE UITSPRAKEN VAN ARTSEN
DEEL 3: EMIGRATIE BRACHT MIJ JUIST MEER VRIJHEDEN
DEEL 4: HOE EEN BLOG MIJN LEVEN VERANDERDE

Een post concussion disorder is de term voor de klachten die patiënten houden als ze niet goed herstellen van een hersenschudding. De klachten zijn enorm divers en het verschilt erg per patiënt, maar de gevolgen zijn vaak heftig. Het is heel lastig om een compleet beeld van mijn klachten te geven, maar dit is een kleine illustratie.

Bij mij persoonlijk betekende het de eerste jaren dat ik bijv. hoofdpijn had alsof mijn schedel openbarstte, met een zonnebril op mijn hoofd en de gordijnen dicht binnen in huis rondliep, het bijna onhoorbare geluid van een koelkast of computer door merg en been ging, ik me moest stabiliseren aan meubels als ik opstond omdat ik zo duizelig was en dat ik niet ging eten en drinken als het niet naast me klaar stond omdat het teveel moeite kostte om het te maken of op te halen.

Ik heb ook een aantal jaren enorm heftige chronische pijn gehad die ervoor zorgde dat ik de meeste dagen met ondraaglijke pijn in bed lag. Uiteindelijk is de intensiteit van de klachten afgenomen door de tijd en het aanpassen van mijn leven. De klachten die na dertien jaar nog altijd aanwezig waren was ten eerste een chronische vermoeidheid. Ik was altijd elke dag super moe, van opstaan tot naar bed gaan, alles kostte te veel moeite en zonder middagslaapje kon ik sowieso de dag niet doorkomen. Daarnaast was ik altijd snel duizelig, ondanks mijn dagelijkse medicatie daarvoor.

Verder had ik heel veel moeite met cognitieve taken, ik kon niks organiseren, ik kon niet koken, ik kon geen boodschappen doen, ik had heel veel moeite met rijden, ik kon niet rekenen en alles was heel snel teveel. Ik kon gelukkig soms over mijn grenzen heen gaan, omdat mijn adrenaline het dan overnam. Zo kon ik toch een leven hebben en aan activiteiten meedoen, maar achteraf kreeg ik altijd een ‘rekening’ gepresenteerd in de vorm van dagen/ weken in bed.