Myrthes serie: 6 maanden later, een nieuw leven.

We zijn net terug uit Amerika en de jetlag is nog vol aanwezig. En dus staan onze dochters veel te vroeg naast ons bed, ik sta met ze op terwijl ik mijn man nog even laat slapen. Als mijn man ook wakker wordt maken we het ontbijt klaar, mijn oudste dochter vraagt: Mag ik een eitje mama? Ik bak een eitje voor haar terwijl ik voor ons yoghurt en thee maak. Als we met zijn allen aan tafel zitten kijken mijn man en ik elkaar vol ongeloof aan.

Dit lijkt misschien een normaal ochtendritueel, maar voor ons is het ongelooflijk. Het is letterlijk de eerste keer dat ik hem heb laten uitslapen en niet meteen weer naar bed verdween toen hij wakker werd. En een eitje bakken voor onze dochter en daarnaast nog een ander ontbijt maken, het is voor mij een prestatie van wereldformaat en dat weten we allebei.

Echte hardloopschoenen

Dat eitje is nog vaak symbolisch teruggekomen, want het bleek het eerste item van mijn lijstje ‘eerste keren na Amerika’. Het werd uiteindelijk een prachtige lijst in mijn dagboekje van de kliniek, vol gewone, maar voor mij o zo bijzondere momenten: “de slappe lach krijgen tijdens het voorlezen, geen middagslaapje meer nodig hebben, zingen bij het avondeten, kunnen rekenen, de keuken opruimen en de afwas doen, genieten van sociale activiteiten, de muziek harder zetten en meedansen met de kinderen, koekjes bakken etc” En ook de sportkleren die ik zo ongemakkelijk kocht voor de behandeling bleken inderdaad van pas te komen. We kochten er zelfs echte hardloopschoenen bij en minstens drie keer per week ging ik sporten.

In evenwicht

In een keer weer normaal werkende hersenen hebben, het is bijna niet te beschrijven wat dat met je doet. Zoals na het ongeluk mijn wereld op zijn kop stond was dat nu eigenlijk weer zo. Ik moest mezelf weer net zo leren kennen. En ook al was het allemaal super positief en stuiterde ik door de eerste maanden heen, een bizar emotioneel proces was het ook. Met mijn man had ik afgesproken ‘het eerste half jaar is de revalidatie je werk’. En dat gaf me houvast, want ineenkeer kwamen alle dromen van vroeger weer terug. Door elke dag fysiek en cognitief te trainen had ik een ritme en voelde ik me met ups en downs elke dag sterker en stabieler worden. Na een paar weken bleek ik zelfs helemaal zonder mijn evenwichtsmedicatie te kunnen. Van drie wagenziekpillen per dag, naar nul, ik kon het gewoon niet geloven. Mijn arts trouwens ook niet die mijn evenwicht ging testen en zag dat ik van geen score vorig jaar nu een (bijna) perfecte score had.

Normaal werkende hersenen

Bijzonder was ook dat mensen de veranderingen ook echt zagen, mijn hele uitstraling was veranderd. Vooral toen ik naar Nederland ging en familie en vrienden mij voor het eerst na Amerika zagen. Ze zagen mij weer zoals ik dertien jaar geleden was voor het ongeluk, een bijzonder moment voor iedereen. Nu na dik een half jaar kan ik concluderen dat de balans langzaamaan weer begint te komen. En wat is het leven een stuk leuker en vooral relaxter met normaal werkende hersenen! Ik heb het ook al goed kunnen testen, want ook bijvoorbeeld onze verhuizing is heel relaxt verlopen en ook een vakantie bleek echt enorm genieten te zijn zonder een constante overleefstand sausje eroverheen. En eindelijk verlost te zijn van de chronische vermoeidheid en chronische pijn is een enorme bevrijding.

Nu ligt er dus een nieuw leven voor me. Een leven waarvan ik nooit meer had gedacht dat het ooit weer mogelijk zou kunnen zijn. Een leven zonder al te veel beperkingen, maar vooral heel veel mogelijkheden. En dat is zo ongelooflijk groots en bizar.

Mijn doel in Amerika was, de moeder worden die ik altijd wilde zijn. Vorige week had ik voor het eerst in tijden weer eens vrijdag alleen met onze twee dochters. En in plaats van een week stress vooraf over hoe de dag door te komen, had ik er nu geen seconde bij stil gestaan. We hebben een heerlijke dag gehad en toen mijn oudste dochter bleef vragen of ze iets mocht bakken dacht ik na even twijfelen, waarom ook niet? En dus gingen zij samen cupcakes bakken terwijl ik er nog wat koekjes bij maakte. De cupcakes zijn prachtig versierd terwijl ik de keuken opruimde. En toen we heel gezellig met zijn allen aan het avondeten zaten met kinderen voor kinderen op de achtergrond dacht ik: “Volgens mij heb ik mijn doel bereikt!”

LEES HIER:
DEEL 1 HOE HET ALLEMAAL BEGON
DEEL 2: TENENKROMMENDE UITSPRAKEN VAN ARTSEN
DEEL 3: EMIGRATIE BRACHT MIJ JUIST MEER VRIJHEDEN
DEEL 4: HOE EEN BLOG MIJN LEVEN VERANDERDE
DEEL 5: IN UTAH WERDEN IN EEN WEEK MIJN HERSENEN GERESET

EN HIER STELT MYRTHE ZICH VOOR EN VERTELT MEER OVER HAAR LEVEN

Kijk hier voor een Volkskrant artikel over deze behandeling in Utah

Een post concussion disorder is de term voor de klachten die patiënten houden als ze niet goed herstellen van een hersenschudding. De klachten zijn enorm divers en het verschilt erg per patiënt, maar de gevolgen zijn vaak heftig. Het is heel lastig om een compleet beeld van mijn klachten te geven, maar dit is een kleine illustratie.

Bij mij persoonlijk betekende het de eerste jaren dat ik bijv. hoofdpijn had alsof mijn schedel openbarstte, met een zonnebril op mijn hoofd en de gordijnen dicht binnen in huis rondliep, het bijna onhoorbare geluid van een koelkast of computer door merg en been ging, ik me moest stabiliseren aan meubels als ik opstond omdat ik zo duizelig was en dat ik niet ging eten en drinken als het niet naast me klaar stond omdat het teveel moeite kostte om het te maken of op te halen.

Ik heb ook een aantal jaren enorm heftige chronische pijn gehad die ervoor zorgde dat ik de meeste dagen met ondraaglijke pijn in bed lag. Uiteindelijk is de intensiteit van de klachten afgenomen door de tijd en het aanpassen van mijn leven. De klachten die na dertien jaar nog altijd aanwezig waren was ten eerste een chronische vermoeidheid. Ik was altijd elke dag super moe, van opstaan tot naar bed gaan, alles kostte te veel moeite en zonder middagslaapje kon ik sowieso de dag niet doorkomen. Daarnaast was ik altijd snel duizelig, ondanks mijn dagelijkse medicatie daarvoor.

Verder had ik heel veel moeite met cognitieve taken, ik kon niks organiseren, ik kon niet koken, ik kon geen boodschappen doen, ik had heel veel moeite met rijden, ik kon niet rekenen en alles was heel snel teveel. Ik kon gelukkig soms over mijn grenzen heen gaan, omdat mijn adrenaline het dan overnam. Zo kon ik toch een leven hebben en aan activiteiten meedoen, maar achteraf kreeg ik altijd een ‘rekening’ gepresenteerd in de vorm van dagen/ weken in bed.