Donor of niet? Hoe een ingrijpende gebeurtenis mijn hoofd op hol brengt.

Ruim twee en een half jaar geleden onderging Gerrit een levertransplantatie, dit ging en gaat niet zonder slag of stoot. Ondertussen is hij kort geleden voor de twintigste keer geopereerd. We mogen best zeggen dat dit niet echt in je koude kleren gaat zitten, op zich stelt die ingreep niet zo héél veel voor, maar ondertussen kunnen we eigenlijk wel met zekerheid zeggen hij knapt er niet van op!‘, aldus Miranda.

Gerrit de altijd positieve Gerrit en zijn sterke vrouw Miranda zijn vrienden van ons, het type vriendschap waarvan je elkaar niet vaak ziet maar gewoon weet dat het goed zit, mensen die een plek in mijn hart verdienen en hebben gekregen. Drie jaar terug stond de wereld op zijn kop voor ze. Er werd namelijk leverkanker ontdekt bij Gerrit en sinds dat moment bevinden ze zich in een rollercoaster van gebeurtenissen en emoties.

Donor ja of nee?

Miranda in 2016:
We zijn vandaag weer in het LUMC geweest voor de definitieve uitslag. Er zijn gelukkig geen uitzaaiingen gevonden. Wel is er iets verdikt in zijn alvleesklier en een stipje op zijn longen. Niets om ons zorgen om te maken dit wordt even zoals de arts het melde in de ijskast gezet en gaan ze later mee verder. Als het goed is wordt hij binnen drie weken opgenomen en wordt de tumor weg gebrand. Begin volgend jaar wordt hij dan weer opgenomen voor onderzoeken met betrekking tot zijn levertransplantatie. Kortom er staat ons een lang en zwaar traject te wachten, om even bij de woorden van de arts te blijven.

Registreer je jezelf als donor of niet, het is en blijft een moeilijk en gevoelig onderwerp. De discussies laden op bij de verschillende standpunten. Iedereen heeft zo zijn eigen redenen om wel of geen donor te zijn. Ikzelf heb in 2018 gekozen om geen donor te zijn niet in Nederland maar ook niet in Zweden. In 2018 was ik 37 jaar, in de bloei van mijn leven. Je denkt er niet echt aan dat je op korte termijn dood kunt gaan dus de hele donorregistratie ging eigenlijk aan me voorbij. Ja natuurlijk weet je dat het belangrijk is. En dat je, ook al ga je over veertig jaar dood het nog steeds belangrijk zal zijn. Ben je een egoïst als je zelf geen donor bent maar mocht het nodig zijn zelf wel in aanmerking wil komen voor een donororgaan? Er bestaat toch een uitdrukking voor: je geeft niet om te krijgen. Maar is dat ook zo, voelt het wel goed?

Waarom ik zo stellig nee heb geregistreerd, is niet eens zozeer om het donorschap maar om het feit dat in februari 2018 het wetsvoorstel werd aangenomen dat je automatisch donor bent tenzij anders beschreven. Die wet is per 1 juli 2020 van kracht gegaan. De manier waarop deze wet tot stand is gekomen gaat totaal tegen mijn gevoel in. Het voelde niet meer als een vrijwillige keuze voor mij dus ik heb toen vol overtuiging de keuze gemaakt om geen donor te zijn.

Mijn twijfels

Miranda in 2018:
Na een paar lange uren wachten op uitslagen van het onderzoek van de donor lever kunnen we weer terug naar huis.
De donor lever was te slecht om getransplanteerd te worden
. Jammer maar wel blij dat ze het goed nakijken. Op complicaties achteraf zit ook niemand te wachten. Zoals onze dochter zo mooi zei, een slechte generale is een goede uitvoering.

Inmiddels zijn we een paar jaar verder en door de situatie rondom onze goede vriend slaan de twijfels toe. Je ziet van dichtbij hoe belangrijk het is dat er op tijd een donor gevonden wordt. Waarom zie je alles toch in zo’n ander perspectief als het jou dierbaren betreft? Was het dan echt een keuze uit eigenbelang die ik twee jaar geleden maakte?

Angst? Egoisme? Nietwetendheid? Ik weet dat ik mijn keuze altijd kan veranderen maar op de een of andere manier ben ik daar ook nog niet aan toe.

Donorwet in Zweden

Miranda in 2018:
Gebeld door de arts operatie op zich goed gegaan, een mooie gezonde lever. Tijdens de operatie twee maal een hartstilstand gehad en gereanimeerd gelukkig snel op gang. Nu net bij hem geweest. Mocht er niet gelijk heen want hij verloor erg veel bloed. Hele medische team om hem heen. Zeer kritiek en men moest zorgen dat zijn bloed ging stollen. Daarna mocht ik even bij hem en dat was echt heel naar. Fijn om hem te zien maar het was niet mijn kanjer die daar lag. Bam die kwam even binnen.
Even naar buiten gegaan en familie gebeld voor de info en weer even terug naar mijn grote liefde.
Het lijkt zich door alle bloedverdikkers en andere medicatie iets te verbeteren, had ook het idee dat hij iets meer kleur kreeg.
Voorlopig is het dus nog heel erg kritiek hij is nog niet stabiel.

Zweden nam in 1996 de donorwet aan die afgelopen jaar in Nederland van kracht ging. Maar daar waar Nederland de grens van achttien jaar handhaaft, doen ze dat hier bij vijftien jaar. Is dat niet erg vroeg dacht ik nog? Op vijftienjarige leeftijd kun je toch niet zo’n belangrijke allesomvattende beslissing nemen? Of is het juist belangrijk om op jonge leeftijd over de zin van het leven na te denken? Zijn jongeren ruimdenkender en vrijgeviger?

Hoop doet leven

Miranda in 2020:
Gerrit is vandaag weer opgenomen in het LUMC. Vanmorgen zag ik wat dingen die hij deed met zijn handen waardoor er bij mij alarmbellen gingen rinkelen. Ik meld dit aan mijn lieve schat en ook hij komt nog met wat klachten wat ons doet besluiten om toch maar even met het ziekenhuis te bellen.
De lever is echt héél erg snel achteruit gegaan. Dit alles wordt dus echt veroorzaakt door zijn galwegen die eigenlijk vanaf het begin al niet goed willen gaan werken. Ondanks alle ingrepen eist dit nu dus uiteindelijk echt zijn tol. De oorzaak? De hoge suikers, de stoot prednison , de ammoniak? De artsen durven er nog geen uitspraak over te doen. Logisch het is complex en het zal wel een combinatie van alles zijn. Een ding is zeker zijn lever die ons al die mooie bonustijd heeft gegeven, kan het gevecht niet meer zo goed aan.

Het is raar om te zeggen dat ik verwacht dat er mensen zijn die zich gaan registreren als donor na het lezen van dit verhaal. Uitgerekend ik die niet geregistreerd ben. Maar toch hoop ik dat ik door mijn verhaal te mixen met dat van mijn vrienden die al jaren middenin dit proces zitten er mensen zijn die in ieder geval na gaan denken, net zoals ik. Twijfel is niet erg, nee zeggen ook niet, als het maar goed voelt. Want waarom moet je je verdedigen als je nee zegt, je krijgt toch ook geen pluim als je ja zegt? Wat je keuze ook is als jij er voor 100% achterstaat is het de goede keuze!

Een plekje op de lijst

Miranda in 2020:
Met gemengde gevoelens ga ik nog even naar de vertrouwde transplantatie afdeling want ik wil nog een arts spreken. Daar aangekomen wordt ik begroet door de verpleging en krijg veel steuntjes en lieve woorden. Er wordt gelukkig iemand opgetrommeld die mij meer kan vertellen en mijn vragen kan beantwoorden.
De oorzaak zoals ik al aangaf is nog niet duidelijk, nu mijn vragen, hij staat op de lijst, zo kan hij toch niet getransplanteerd worden, grote ogen mijn kant op. Juist nu kan hij getransplanteerd worden, dit is allemaal een teken dat de lever het niet meer aan kan.
En ja daar komen mijn tranen, opluchting,angst,vertrouwen. Het is een rollercoaster van emoties. Gelukkig is er alleen maar begrip en een luisterend oor voor me. De rest van de vragen die ik had bedacht van tevoren boeien me niet meer.

Er is nog maar 1 brandende vraag hoe hoog staat hij op de lijst?


Dat gaat ze voor me opzoeken. Ze komt terug gaat weer naast me zitten: ‘Nou Miranda zo heeft dus ieder nadeel zijn voordeel. Met alles wat er nu niet goed is met Gerrit heeft hij flink wat punten verzameld. De lijst die ik nu heb is nog niet met de punten erbij, maar er staan er twee voor hem.

Ik kijk met grote ogen naar de arts, dus wanneer de lijst straks wordt ververst met deze punten is de kans zeer reëel dat hij bovenaan staat?
Het enige wat ik dan maar hoor is JA. Laat dat telefoontje maar komen, we gaan dat traject weer vol goede moed in hoe zwaar het ook zal zijn.
We hebben nog plannen voor de komende 50 jaar. Gerrit zegt namelijk 110 te worden
.

Over dit Wereldwijf: Susan van Diesen - Zweden

Susan van Diesen - Zweden
Hej allihopa, mijn naam is Susan en begin 2018 werd de droom om in Zweden te wonen samen met vriendlief, de honden en paard werkelijkheid. We hebben ons drukke leven in Noord-Brabant verruild voor het leven op het platteland van Zuid-Zweden. Via De Wereldwijven wil ik jullie een kijkje geven in het Scandinavische leven, cultuur en natuur want het land heeft zoveel meer te bieden dan alleen Ikea en knäckebröd.