Emigreren met een kind met een verstandelijke beperking. Waarom niet?

In de vele blogs die wereldwijven delen over emigreren gaan we in op het avontuur, de persoonlijke ambities of psychische impact van een emigratie. Ook over onderwijs en ondernemen in het buitenland bloggen we regelmatig. En natuurlijk over de verschillen tussen een solo-emigratie of vertrek met hele gezin. Echter de groep die we nog niet belicht hebben zijn families die emigreren met een kind of jongvolwassene met een verstandelijke beperking.

Wereldwijf Ingeborg vertrok samen met haar man een hun verstandelijk beperkte dochter Annabel naar Singapore en in het buitenland valt het Ingeborg op dat er weinig tot geen verhalen over kinderen/ jongeren met een verstandelijke beperking zijn.

Emigreren met een verstandelijke beperking. Waarom niet?

Mijn nieuwsgierigheid was gewekt, vooral ook vanwege mijn eigen ervaring. Niet als moeder van, maar als zus van een broer, Jeroen, met een verstandelijke beperking. Jeroens beperking is ook nooit een reden geweest voor mijn ouders om niet naar het buitenland te verhuizen. En dus vertrokken ze voor de eerste keer in 1970 met twee kleine jongens naar Peru (waar ik als derde en laatste kind ons gezin vervolmaakte). En na Peru volgde een nieuw avontuur in Kenya. Achteraf denk ik dat juist die tijd in het buitenland voor Jeroen van onschatbare waarde is geweest. Hij heeft in die tijd echt zijn eigen identiteit kunnen ontwikkelen. Net als Annabel. 

Annabel is 21 jaar en heeft een verstandelijke beperking. Ze kan lezen en schrijven maar haar zelfredzaamheid is rond de vijf jaar. Toen Ingeborg en haar man in 2023 de kans kregen om naar Azië te verhuizen hebben ze alles goed doorgesproken en de sprong wel overwogen gewaagd.

Ingeborg wanneer ontdekten jullie dat Annabel een verstandelijke beperking heeft?

Met de geboorte van Annabel waren geen dingen die ons ongerust maakten. Het was een heel normale bevalling. In de jaren die volgden, merkten we wel dat Annabel achterliep. Vooral als moeder had ik een niet-pluis gevoel. Echter, in Nederland kan je kind best lang achter aanlopen zonder dat iemand zich zorgen maakt. De periode dat niemand gehoor geeft maar je als moeder voelt dat het niet goed is, vond ik achteraf de moeilijkste. Uiteindelijk keek een fysiotherapeut mij na een aantal behandelingen aan en zei: “ik deel je zorg, er is meer aan de hand”.

Bij de stichting MEE kreeg ik gehoor, en werd mijn verzoek om naar het Sylvia Toth kliniek in het UMC te mogen, ingewilligd. Dit is een  geweldig instituut waarbij de diagnose in één dag kan worden gesteld. Na jaren dokteren kregen we aldaar te horen dat ze verstandelijk beperkt is en nooit zelfstandig zou kunnen wonen. Het bizarre was dat we ‘juichend’ het ziekenhuis uit zijn gegaan. We waren inmiddels zo bang dat ze een ernstige ziekte of stofwisseling ziekte zou hebben, dat het geconstateerde lager IQ ons op dat moment werkelijk niets kon schelen.

“We nemen haar mee in ons gezin en we gaan zo normaal mogelijk functioneren”, zeiden mijn man en ik tegen elkaar terwijl wij naar huis reden. En dat gevoel is altijd gebleven. 

Heeft haar verstandelijke beperking veel invloed gehad voor het gezin?

Toen we in Singapore kwamen en we voor Annabel extra hulp kregen, hebben we echt iets afgesloten. Ze was toen 18 jaar en met veel kunst- en vliegwerk en hard werken achter de schermen, hebben we in Nederland een normaal gezinsleven gehad. Dankzij de fysieke en mentale hulp van mijn lieve moeder, schoonouders en hele lieve zussen, goede oppassen, hebben we het gered. Ik heb de dingen wel altijd bewust gedaan. Veel aandacht gegeven dat we als ouders gelukkig en fit bleven en bij tijd en wijle rust.

Onze zoon, en broer van Annabel, heb ik ook bewust op de eerste plek gezet. “Jouw heb ik even en Annabel mijn leven”, heb ik gedacht. Geprobeerd om niet alles om haar te laten draaien.

Als ik nu naar mijn zoon kijk, zie ik een hele goed in zijn vel zittende, vrolijke jongen. De band met ons en met zijn zusje is heel hecht. Niemand die haar zo begrijpt als haar broer en zijn vriendin, die dezelfde leeftijd heeft als Annabel. Ik heb hem altijd zoveel mogelijk in de rol van broer laten zijn en niet als een medeverzorger. 

Moesten jullie nadenken over de stap om naar Singapore te vertrekken? 

Nee eigenlijk niet. We dachten: “nu kunnen we Annabel nog meenemen” en als we iets willen, dan is dit het goede moment. Ze was toen 18 jaar en onze zoon studeerde al een paar jaar en was druk met zijn eigen leven. Hij was voor ons het belangrijkste. Zo lang we ons er alle vier goed bij zouden voelen, kan het blijven bestaan. 

De zorg werd voor ons wel te zwaar in Nederland maar in Singapore hebben we extra hulp kunnen regelen. In Nederland hadden we ook toegang tot een PGB, maar dat kennen ze hier niet. Precies twee dagen nadat ik kennis had gemaakt met de nieuwe caregiver hier in Singapore, kreeg ik een heftig fietsongeluk. Ik denk weleens dat ik letterlijk slechts een aantal uur nadat ik de zorg kon delen met iemand anders, van mijn fiets ben gevallen. Na 18 jaar alle schoteltjes hooghouden, was de pijp leeg. In de weken na het ongeluk kon ik niets en heb ik achttien jaar slecht slapen ingehaald.

Op een balkon gelegen, uitkijkend op zee en uitgeput met een bont en blauw lichaam en een gebroken arm na het ongeluk, kon ik herstellen. Dat het mij twee operaties en 1,5 jaar zou kosten om te revalideren, wist ik op dat moment gelukkig nog niet. 

Hoe heeft Annabel haar leven opgepakt in een ander land?

Annabel draait sinds haar aankomst hier in Singapore heel goed. Zij gaat naar het lokale downsyndroom centrum dat is ingericht als een lokale dagbesteding. Zij heeft zelf een andere chromosoomafwijking dan bij het downsyndroom maar functioneert op hetzelfde niveau en gaat met plezier iedere dag dansen, bakken, schoonmaken en andere werkjes doen. Ze speelt in een djembé (drum)band en ze treden regelmatig op voor allerlei bedrijven. Binnenkort begint ze met dansen. Haar ritmegevoel is ongekend goed en zo fijn dat ze zich met muziek kan uiten. 

Haar werk is een fijne veilige plek, alle culturen komen daar samen en zo viert ze naast kerst ook andere feestdagen. Wij zeggen weleens “zij is de meest geïntegreerde van ons allemaal”. De mensen vind ik hier in Singapore ook allemaal wat zachter, en dat doet haar ook goed. Dans en muziek is ook meer geïntegreerd dan in Nederland. Toen een arts haar laatst vroeg wat ze zoal de hele dag doet zei ze: “dansen.” Dat vond ik echt een fantastisch antwoord, hoewel dat natuurlijk ook weer niet zo is.

Ik vind Annabel echt een wereldwijf. Ging ze de eerste jaren hier in Singapore met een taxi naar de dagbesteding, maar nu wij echt in het centrum van Singapore zijn gaan wonen, gaat ze er iedere dag door de drukte heen met de metro.

Skipas om en meelopen met de meute. Allemaal nieuwe prikkels die haar weer doen groeien. Altijd met begeleiding, dat natuurlijk wel. In het begin sprak ze geen woord Engels, nu is haar niveau ook zo laag dat ze het meer van naast elkaar werken en non-verbale communicatie moet hebben, maar inmiddels snapt ze alles en spreekt ze prachtig Engels met een mix van allerlei accenten. Ze smult van al het verschillende eten hier, en bestelt de pittige gerechten bij de Hawker centrum (lokale eetgelegenheden). 

En de mogelijke medische zorgen voor Annabel, durf je die ook los te laten?

De gezondheidszorg is hier in Singapore uitstekend, hetgeen destijds natuurlijk de doorslag gaf, om te gaan. We reizen ook met haar hier in de regio, maar dat blijf ik nog altijd wel spannend vinden. Afgelopen voorjaar hadden we met haar ook een medisch noodgeval, en binnen 24 uur lag ze op de operatietafel. In Nederland zouden we hier weken op hebben moeten wachten. Gelukkig hebben wij ook goed contact met haar specialist in Nederland en de huisartsen zijn erg welwillend.

Je kan in de ochtend altijd een afspraak maken voor dezelfde ochtend. Je kan ook nog kiezen bij welke arts. Naast de medische zorg is leven met haar in Singapore gemakkelijker, ze kan lekker zwemmen en aankleden is niet ingewikkeld.

Ze mist natuurlijk wel haar broer en zijn vriendin en de rest van de familie. Gelukkig komt onze zoon regelmatig hier. 

Hoe reageerde je omgeving op jullie vertrek?

Wij hebben hele fijne vrienden die echt wel weten dat wij er goed over nagedacht hebben. Onze goede vrienden weten dat wij altijd een parallelle wereld hebben met haar. Naast het gewone leven hebben wij een nog een andere wereld. Toch waren de meesten wel verbaasd maar iedereen was heel supportive.

Natuurlijk krijg je van de grotere omgeving vragen van “Ben je niet bang voor dit?”, of, “Ben je niet bang voor dat?” Ik realiseerde mij altijd goed dat die goedbedoelde angsten van deze mensen zijn, en niet de mijne. Dat is ook onderdeel van het avontuur wat je aangaat. Dat wil niet zeggen dat het niet spannend was, daarom was ik blij dat we uiteindelijk ook echt gingen. De stap is echt wel groot.

Wat is je advies aan andere ouders die ook emigratie-plannen hebben?

Dat vind ik moeilijk te zeggen. Volg je hart. Jij kent je kind het beste. Onze dochter kan heel veel veranderingen aan en zo hebben we haar ook wel proberen op te voeden. Maar goed, dat kan natuurlijk ook niet ieder kind aan. Ze vraagt mij al 21 jaar wat ik ga doen als ik wegga, en al 21 jaar zeg ik, “boodschappen”. We weten allebei dat ik dat niet ga doen maar dat geeft rust.

Uit je comfortzone gaan, betekent ook vaak groei bij deze groep kinderen. Ook voor ons als ouder. Alle patronen worden doorbroken en kunnen weer opnieuw opgebouwd worden. Nu ze ouder wordt, merk ik wel dat het echt een jonge vrouw wordt en de kinderlijke energie er wat van af gaat. Ze is niet meer schattig, en dit is ook vaak de leeftijd dat jongeren met een beperking wat meer naar de achtergrond verdwijnen in de maatschappij.

Wat ik wel anderen zou willen meegeven is, denk in ieder geval niet dat het niet mogelijk is. Ik denk zelf altijd in mogelijkheden, dat maakt het leven veel makkelijker. Bij ons heeft het vooral veel gebracht.

Heb je contact met andere ouders die ook een kind met een verstandelijke beperking hebben?

Bij vertrek dacht ik wel dat ik de enige moeder was die dit avontuur aangaat met haar volwassen dochter, maar binnen een maand had ik al contact met een vrouw die ook een zoon heeft met een beperking. Zij heeft mij geïntroduceerd met een groep moeders die ook een kind met een beperking hebben en die nu ook volwassen zijn. Inmiddels zijn we een vriendinnen groep en komen ook samen met de jongeren. Een aantal moeders zijn Singaporees en de anderen expats. Dat ik hen heb ontmoet, maakt het wonen hier extra fijn. Uiteindelijk begrijpen zij wat voor leven ik leid, waar mijn zorgen liggen, waar ik trots op ben en waar mijn verdriet en mijn prioriteiten liggen en waar geluk.

We leren van elkaars culturen en lachen om alle situaties waar in we terechtkomen met onze kinderen. Maar naast onze kinderen zijn we ook gewoon goede vriendinnen en gaan we regelmatig op stap.

Voor iedereen die in het buitenland gaat wonen, is het belangrijk dat je er op uit gaat, mensen ontmoet en kijkt waar de mogelijkheden liggen. Ik heb Singapore als een warm bad ervaren, maar je moet het uiteindelijk wel zelf doen en in mijn geval ook voor mijn dochter.

Wat voor moeder ben je voor Annabel en hoe zie je de toekomst?

Naast dansen, lachen we iedere dag veel. Ik heb haar relativerings-kracht en humor proberen mee te geven. En van dat laatste heb ik zelf iedere dag profijt want er gaat dagelijks natuurlijk van alles mis (vooral door mij) en dan maken we er grapjes over. Nee, ik ben geen moeder die het uiterste uit haar kind wil halen of dat alle talenten optimaal benut moeten worden. Dat heb ik bij mijn zoon ook nooit gedaan. Warmte, liefde en veiligheid, vandaar uit komt nieuwsgierig en zelfontwikkeling. Ik probeer ze zoveel mogelijk te prikkelen en hopelijk vinden ze dan hun passie en misschien wel talenten. Je fijn voelen dat is het belangrijkste, daarna volgt ieder kind zijn pad.

Waar ik mijn zoon heb moeten en mogen loslaten, blijft Annabel figuurlijk naast mij lopen maar ook zij mag haar eigen keuzes maken. Ik zal mij in iedere nieuwe levensfase van haar mijzelf moeten vinden en verhouden. Ook haar moet ik loslaten: mee laten gaan met werkuitjes vanuit de dagbesteding en met een knuffel in de hand de wereld, daar waar mogelijk is, zelf laten ontdekken. Nu we de dagelijkse hulp wat kunnen verdelen en we niet meer symbiotisch zijn, kan ze heerlijk puberen.

Als Annabel heel chagrijnig mijn aanwezigheid negeert, denk ik alleen van, fijn voor je dat je je kan afzetten tegen mij en dat daar ruimte voor is. Samen kunnen we nu ook veel meer genieten omdat de relatie gezonder is en hierdoor kunnen we haar nog bij ons hebben. 

Concrete terugkeerplannen hebben we niet, we kijken het een beetje per dag. Plannen lopen toch altijd anders en we zien wel wanneer de volgende stap is. We willen hier graag nog een tijd blijven en ontmoeten veel leuke mensen. Voor de verre toekomst willen we toch graag dat Annabel met eigen leeftijdgenoten kan leven dichtbij ons huis in Zwolle. Ze zal niet eeuwig bij ons blijven wonen. Dit zijn dingen die ik bijvoorbeeld al wel heb uitgezocht in Nederland want wachtlijsten kunnen soms jaren duren. 

Wat hoop je met jouw verhaal te bereiken?

Dat andere ouders zich niet laten weerhouden om naar het buitenland te gaan door de beperkingen van een kind maar ook om deze groep onder het voetlicht te brengen. Annabel doet aan veel activiteiten mee hier in Singapore, dat vind ik ook belangrijk voor de inclusie en zichtbaarheid. Er zijn echt mogelijkheden in het buitenland en soms zelfs positiever dan wat in Nederland mogelijk is. Uitdagingen zijn er zeker, maar die lossen zich op, en zijn goed voor je gezinsleven. 

Daarnaast probeer ik open over haar te zijn. Heel veel mensen komen ook niet met deze groep in aanraking, zeker niet als ze volwassen zijn. Door over haar te vertellen zie ik aan mensen dat ze soms geen idee hebben. We moeten deze groep volwassen jongeren achter de voordeur weghouden of anders halen en zoveel mogelijk laten participeren, althans zo kijk ik er naar. Ik heb ook nooit de vraag bij mezelf gevoeld waarom bij ons. En heel eerlijk denk ik altijd: juist bij ons, juist bij mij.

Annabel is niet mijn wondertje, ook geen cadeautje of een vlindertje of mijn bijzondere dochter, zoals ik mensen wel eens hoor praten  Annabel is gewoon mijn dochter waar ik heel veel van houd en dat geldt precies zo voor mijn zoon. De ziel is bij beiden volledig intact. 

Als kind zette mijn moeder ons tussen de personen met special-needs in de kerk, zij kwamen uit een woongemeenschap vlakbij de kerk en dat vond ik altijd leuk want er gebeurde altijd wel wat. De één stond op en ging wat roepen, of stond de zegen te doen naast de dominee. Ik zag wel dat ze zich anders bewogen of er anders uitzagen maar dat vond ik normaal. Ik vond het juist leuk omdat iedereen zichzelf was in plaats van dat correcte allemaal.

Mijn moeder gaf mij mee dat deze groep normaal is en erbij hoort. “Je mag lachen”, zei ze, “maar nooit uitlachen”. Ik ben haar altijd dankbaar voor dit inzicht maar vooral omdat het eigenlijk niet bijzonder is. Als het jezelf goed gaat, neem een ander dan daarin mee.

Wat wil je nog meegeven of zeggen?

Het klopt dat de dagelijkse zorg voor Annabel pittig is en ja, het vraagt ook veel energie en vooral ook veerkracht. Ook ben ik bang om haar eerder te verliezen, het is een zorg die ik altijd meedraag. Maar, we leven nu en heel eerlijk? Ik geniet me gek met haar. Ons leven draait niet alleen om haar: we leven met elkaar en we zorgen goed voor haar maar daarnaast waar mogelijk ook goed voor ons zelf. Zo verliezen we onszelf niet en genieten we als gezin het meest.

Natuurlijk moet ik wel slikken als ik de 21-dinner foto van mijn zoons vriendin zie, met allemaal prachtige meiden die aan het begin van hun leven staan en hun eigen weg aan het vinden zijn. Dan denk ik, ” arme Annabel, ben je hier met je moeder en danst op K3″, maar dat is mijn verdriet.

Als ik naar haar kijk, zie ik een vrolijk wereldwijf dat eerlijk is en een mooi leven heeft. Het toch maar mooi doet hier in Singapore en in haar beste Engels een maaltijd bestelt. Op de meest stoere plekken, djembé speelt en vrienden heeft met allemaal verschillende culturele achtergronden. Ze heeft dikke vriendinnen op de dagbesteding en ik zie die meiden in een kringetje om haar staan omdat ze later is binnengekomen na een doktersbezoek. Daar kunnen wij nog heel wat van leren. Precies wat de neuroloog tegen ons zei toen we de diagnose kregen: “Jullie dochter kan een kwalitatief goed leven krijgen. En uw zoon”, zei de neuroloog, “krijgt een rugzak voor het leven mee, omdat hij van jongs af aan weet dat er mensen zijn die hulp nodig hebben.” Hij heeft volkomen gelijk gekregen. 

Twee weken geleden sprak ik een vader met een veel oudere zoon op de dagbesteding van Annabel. Ik vroeg half grappend of hij nog tips voor mij had? Toen sprak hij deze mooie woorden: “Ik ben er achter gekomen dat hij mij veel meer geleerd heeft dan ik hem.” Ik viel helemaal stil, hij gaf woorden aan wat ik al zolang voelde. Het is inderdaad omgekeerd.