Levend verlies noemen ze het ook wel: rouwen om een toekomst die nooit zal zijn

Gastschrijfster

Daphne’s oudste heeft een hersenbeschadiging. Zij heeft tijdens de bevalling zó ernstig in de knoei gezeten, dat ze ter plekke een hersenbloeding kreeg, wat uiteindelijk resulteerde in een herseninfarct. Haar overlevingskansen destijds waren weinig hoopvol, maar toch is ze nog steeds bij ons, inmiddels een puber van 13 jaar oud.

Dat ze ‘beschadigd’ is, weten we dus al vanaf de geboorte. Maar of en in hoeverre dit haar zou belemmeren in het leven, was iets dat geen arts ter wereld kon voorzien. Go by the day was de ethiek en dus deden we dat.

Gebroken hart

Van nul tot vier jaar ging Noëlle’s ontwikkeling net als ieder ander kind. Soms zelfs beter. Dus toen ze naar school moest, ging ze gewoon naar onze reguliere dorpsschool. En daar ging het prima, al heeft ze wel een extra jaartje gekleuterd. Maar in groep drie ging het tempo dusdanig omhoog dat ze al snel tegen muren opliep. Ze trok het niet meer en ontspoorde volledig. Het lieve, zachtmoedige, vrolijke meisje dat wij kenden, veranderde in een gefrustreerd, bij tijden agressief en zeer gespannen wezentje. Iets waar ik op dagelijkse basis mee moest dealen.

Ik liep constant op eierschalen om haar regelmatig terugkerende uitbarstingen te voorkomen. Tevergeefs. Schreeuwende ruzies om de simpelste dingen zoals tandenpoetsen of schoenen aantrekken waren aan de orde van de dag. Foeterend gingen we dan uit elkaar. Noëlle huilend en gefrustreerd op haar fietsje naar school, ik haar vanachter het raam nakijkend met betraande ogen en een enorme klomp in mijn maag. Ik zie haar nog gaan: op de hoek van de straat stopte ze dan om haar tranen weg te vegen, opdat niemand het zou zien. Maar ik zag het wél en het brak mijn hart. Iedere dag weer.

Diagnose

Een moeilijke, gestreste en verdrietige tijd voor zowel Noëlle als ons. Samen met school zochten we tevergeefs naar oplossingen. Ze kwijnde weg. Op het schoolplein zat ze onder de picknicktafel te wachten tot de pauze voorbij was. Ze vond geen aansluiting bij andere kinderen. We zochten hulp en antwoorden in alle denkbare en ondenkbare hoeken om uiteindelijk weer in het medische circuit te belanden. En na twee jaar medische en psychologische onderzoeken, kwam er op haar achtste eindelijk een diagnose: Cerebrale Parese (afgekort CP).

CP is ontwikkelingsstoornis welke gekenmerkt wordt door motorische stoornissen, spasmes en intellectuele achterstand. Noëlle kampte met automatiseringsproblemen, prikkelverwerkingsstoornis, leerachterstand, ADD, autisme én absences. Een vorm van epilepsie waarbij het lijkt alsof iemand even staart of dagdroomt, maar in werkelijkheid op dat moment een epileptische aanval heeft. Na onderzoeken bleek ook nog eens dat Noëlle blind is aan haar rechter gezichtsveld.

Genderdysforie

Een heftige diagnose die behoorlijk hard aankwam. Natuurlijk wisten we wel dat ze ‘anders’ was en haar motoriek wel eens te wensen over liet, maar dit?

Precies in deze toch al tumultueuze periode, kwam Noëlle met de mededeling dat zij geen meisje meer wilde zijn, maar zich een jongen voelde. Ik zat met mijn handen in het haar: kwam dit door haar problematiek? Of stond het er los van? Is dit een fase? En zo ja: hoe ga je hiermee om? Geef je de ruimte, of ga je verbieden? Versterk ik dit tegendraadse gedrag door jongenskleding voor mijn dochter te kopen en haar een jongenskapsel aan te meten, of voorkom ik juist een toekomstige explosie in recalcitrant gedrag omdat ik mijn kind nú de ruimte geef? Ik brak mijn brein over dit soort vragen. Second guessing iedere beslissing.

Wat is het beste voor je kind?

Daar zijn geen boeken voor. Niemand weet eigenlijk het antwoord. We zochten hulp bij de genderpoli in Groningen en schreven ons in bij het VU te Amsterdam, beiden specialist op dit gebied. Wederom gingen we ziekenhuis in, ziekenhuis uit voor de nodige medische en psychologische onderzoeken en kregen uiteindelijk nóg een diagnose mee: genderdysforie. Ofwel: de wens om van het andere geslacht te zijn.

Ik had het hier emotioneel heel moeilijk mee. Het is net of heb je twee verschillende gevoelens: de ene is de onvoorwaardelijke liefde die je voelt voor je kind, ongeacht kapsel, kleding of geslacht, de andere is het gevoel vanuit het binnenste van je hart. Het gevoel van verdriet, onmacht en het niet begrijpen waarom dit net jouw kind moet treffen. We hebben al genoeg problemen met haar achterstand en hersenbeschadiging, waarom moet dit er nog bij? Waarom kan mijn kind niet gewoon ‘normaal’ zijn, zoals andere kinderen?

Het feit dat de toekomst van Noëlle door haar beperkingen niet zo zou worden als ik ooit voor ogen had, deed al erg zeer. En nu moest ik eveneens afscheid nemen van haar als meisje, inclusief het toekomstbeeld dat daarbij hoorde. Rouwen om een kind dat je niet echt kwijt bent. Rouwen om een toekomst die er nooit zal zijn. Is dat raar? Ik dacht toen van wel, maar inmiddels weet ik dat er een term voor is: ‘levend verlies’.

Depressie

Maar hoe ga je daarmee om? Omdat het bij ons nooit ‘normaal’ ging, voelde het alsof ik faalde. Het leek alsof iedereen alle wijsheid in pacht had, behalve ik. Iedereen had wel een mening. Of een zogenaamde oplossing. Velen wisten het beter.

Ik ben een gevoelsmatige opvoeder. Probeer aan te voelen wat mijn kind nodig heeft en handel daar vervolgens naar. Maar als je me vraagt om mijn opvoedkeuzes te onderbouwen, dan kan ik dat meestal niet. Ik heb er geen wetenschappelijke betoog voor, louter een feeling. En daar ben ik nogal eens op afgerekend. Door mijn naasten, mijn omgeving en ook door sommige artsen. Daardoor werd ik onwijs onzeker en voelde mij een enorm slechte moeder. Ik ging de dingen tegen mijn gevoel in doen. Omdat anderen vonden dat het zo moest.

Uiteindelijk maakte mij dat kapot, met een depressie als gevolg. En het is precies daar, op de bodem van die put, dat ik mijzelf hervond. Ik besloot dat anderen hun kans hadden gehad en ik het nu op mijn manier ging doen. Dierbare relaties sneuvelden in het proces en ook dat deed pijn, maar om zelf staande te kunnen blijven, had ik geen keuze.

Het nieuwe normaal

Nu we een aantal jaren verder zijn, ben ik zoveel wijzer. Door de specifieke problematiek, heb ik geleerd om vooral naar mijn kind te kijken, in plaats van te handelen conform maatstaven die voor ons toch al niet opgaan. Ik leerde vertrouwen op mijn eigen intuïtie en mijn gevoel te volgen, want die zat er namelijk zelden naast. Trust me: het moederinstinct is krachtig. Negeer het vooral niet alleen omdat de halve wereld het anders doet.

Onze Noëlle gaat inmiddels als Nouri door het leven, omdat hij daar zichtbaar gelukkiger van wordt. Dat het bij ons nooit normaal gaat, daar zijn we inmiddels aan gewend geraakt.

Sterker nog, het is ons trademark geworden: Abnormaal is het nieuwe normaal. En daar floreert ons gezin op.

Wij zijn de Josti family’ and proud of it! We lachen er om, omdat we al te veel gehuild hebben. En we hebben de spot met onszelf omdat het al zwaar genoeg is. Bovendien, met een beetje humor voelt alles wat minder belastend.

Lynn

Degene die het meeste profiteert van de inzichten die ik heb opgedaan, is onze jongste. Lynn (6) is een heuse mini-diva. Een kleine wijsneus die nu al op veel vlakken haar grote broer voorbij gaat. En laat dat aandoenlijke snoetje je niet verloochenen, want deze dame komt met een gebruiksaanwijzing van onmetelijke omvang en een attitude waar zelfs de Kardashians nog een puntje aan kunnen zuigen!

Lynns kledingkeuze is al net zo eigenzinnig als de diva zelf. Combinaties waarvan je ogen pijn doen, passeren regelmatig de revue. Dan is er nog Lynns haar, dat al net zo eigenwijs op haar hoofd zit als dat zij is, maar waar ik absoluut niet aan mag komen om het te fatsoeneren. Lynn heeft een compleet eigen kijk op de wereld, een eigen definitie van ‘normaal’ en doet de oorspronkelijke betekenis van het woord ‘eigenzinnig’ compleet verbleken. Maar ze is honderd procent Lynn. En weet je wat? Dat is oké! Sterker nog: ik koéster die eigenheid. Iets wat ik vroeger niet zou hebben gekund, omdat ik me te druk zou hebben gemaakt om wat anderen vinden. Tussen die eigenzinnige kledingcombinaties, zitten namelijk ook hele verrassende, inspirerende creaties. Waarom zou je die de kop in willen drukken alleen omdat een ander het misschien niets vindt?

En om de deur uit te gaan met een verlepte bos piekhaar, maar je ondertussen de mooiste van de wereld wanen, dat is een krácht, geen tekortkoming! Waarom zou je daar ook maar iets aan willen veranderen?

Jackpot

Deze bredere kijk op het leven, heb ik écht te danken aan de oudste. Acceptatie is daarbij toch wel het sleutelwoord. Leren loslaten wat je niet kan veranderen. Mogelijkheden zien tussen de moeilijkheden. Koesteren wat je wél hebt. Kleine successen vieren. Genieten van simpele dingen. Geluk vinden in het alledaagse. Weten wat écht belangrijk is. En dat maakt je rijker dan welke jackpot dan ook!

Lees op Daphnes wereld meer over het leven van Daphne.

Over dit Wereldwijf: Gastschrijver

De Wereldwijven nodigen ook gastschrijvers en gastfilmers uit om zo nu en dan hun inspirerende verhalen te delen. Deze verhalen of videos gaan over onderwerpen die nauw aansluiten bij onze zoektocht naar authenticiteit, echtheid, diepgang en verbinding. Lees mee en laat je inspireren.