Vera heeft epilepsie: “Haal uit het leven wat er in zit en (ver)ken je grenzen!”

Madeleine Kemna

Op haar achtste werd bij Vera van Winden epilepsie vastgesteld. Wat het begin van een hele serie beperkingen had kunnen zijn, werd voor haar de start van een leven vol uitdagingen: ‘Ik zou tegen al mijn lotgenoten willen zeggen: Haal er uit wat er in zit!’

In de derde klas constateerde een lerares dat Vera af en toe weg staarde en niet te bereiken was. Er werden testen gedaan en de uitkomst was epilepsie. In Nederland zijn ruim 180.000 mensen met deze diagnose. Bij 40% wordt de ziekte vastgesteld voor het 20 levensjaar. Epilepsie is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij aanvallen optreden van veranderingen van elektrische activiteit in de hersenen. Volgens de website van de hersenstichting is het te vergelijken met ‘onweer in de hersenen’.

Leven naar je mogelijkheden

Vera: ‘Er zijn verschillende soorten medicijnen; de meeste mensen moeten er een paar uitproberen voor ze weten wat voor hun werkt, maar dan blijven de aanvallen uiteindelijk ook grotendeels weg. Bij mij was dat helaas niet zo. Ik heb allerlei behandelingen geprobeerd, ben geopereerd, heb een kastje in mijn lijf gekregen dat de nervus vagus (een belangrijke zenuw) stimuleert, maar niets hielp. Mijn aanvallen blijven dagelijks terugkeren. Ik kreeg te horen dat ik niet mocht fietsen, geen auto kon rijden en het sporten maar moest laten. Dat kon ik niet accepteren. Ik heb me als vertegenwoordiger van epilepsiepatiënten bij diverse organisaties hard gemaakt voor het belang van leven naar je mogelijkheden en een goede fysieke conditie door sport is daarvan een belangrijk onderdeel.

Ik vind dat mensen met epilepsie vaak veel te voorzichtig worden benaderd. Vooraf wordt al bepaald dat ze allerlei dingen beter kunnen laten. Mijn filosofie is dat je het gewoon moet doen, maar wel op de juiste manier. Je bent zelf verantwoordelijk voor de inschatting wat wel en niet kan. Dat kun je alleen maar leren door dingen te blijven proberen. Zo hou ik van reizen en met goede voorbereiding blijkt dat best mogelijk. Ik informeer de mensen die ervan op de hoogte dienen te zijn, zorg voor de benodigde medische verklaringen en neem natuurlijk voldoende medicijnen mee. Ik ben soms maanden bezig om dat allemaal te regelen. Als dat uiteindelijk lukt en de reis verloopt naar wens, geeft het mij een enorme kick! Aan de andere kant bleek dat werken in loondienst er voor mij niet in zit. Ik heb allerlei baantjes gehad van postbode tot kantoormedewerker, maar ik kwam mezelf steeds tegen. Dat vond ik een van de moeilijkste dingen. Zingeving is voor mij heel belangrijk. Daar ben ik in geslaagd door opleidingen te volgen zoals Psychologie, NLP en Communicatie.’

VeraVitaal Foundation

‘Ik ben ook gaan schrijven over leven met epilepsie. Op die manier hoop ik deze aandoening zichtbaarder te maken voor de rest van de maatschappij, maar ook wil ik mijn lotgenoten een hart onder de riem steken. Dat laatste vind ik zo belangrijk dat ik er zelfs een stichting voor heb opgericht: de VeraVitaal Foundation. Zo coachte ik jonge epilepsiepatiënten om in te zien dat er nog steeds heel veel mogelijk is en gaf ik hen de kans ervaringen uit te wisselen. We spraken regelmatig af in een restaurant in het midden van het land, gingen weekendjes weg en organiseerden zelfs een fun run. Een ontzettend leuke tijd! Nu ben ik actief als vertegenwoordiger in patiëntenorganisaties en blog ik voor de hersenstichting. Nog altijd help ik graag jonge mensen met epilepsie en bied ik hen de mogelijkheid ervaringen uit te wisselen in mijn Faceboekgroep VeraVitaal Foundation.

Gewend aan onvoorspelbaarheid

Als ik zeg dat ik me goed kan voorstellen dat de huidige Corona perikelen zwaar voor haar zijn, is ze verbaasd. ‘Natuurlijk is het erg dat er veel mensen ziek worden en sommigen zelfs overlijden, maar eigenlijk vind ik het ook een hele mooie tijd. Mensen lijken opeens veel empathischer en er komt heel veel creativiteit los. Ik vind het bijvoorbeeld fantastisch om te zien wat ondernemers bedenken om hun bedrijf draaiende te houden. Omgaan met onvoorspelbaarheid is voor mensen met epilepsie aan de orde van de dag. Ik vind deze tijd dus niet moeilijker dan anders, maar ik let wel goed op mijn gezondheid. Hardlopen en wandelen houden mij fit en ik zorg dat ik gezond eet.’

Moederschap

‘Sinds een kleine vier jaar ben ik moeder en dat gaat eigenlijk heel erg goed. Ik ben me bewust van de uitzonderlijke situatie, maar mijn zoontje lijkt er tot nu toe geen moeite mee te hebben. Als ik een aanval heb, trek ik me even terug en is hij in de kamer ernaast zodat we wel contact kunnen houden. Een kind dwingt je structuur te scheppen en dat heeft mij zelf ook rust gegeven. Mijn ouders en mijn zusjes zijn een grote steun. Ik heb echt het gevoel dat we het samen doen als familie en dat is onmisbaar. Mijn grote inspiratie is mijn opa. Een hele wijze man die vond dat je jezelf iedere dag in de spiegel moest kunnen aankijken en oprecht tevreden moest zijn, iedere dag weer.

Zo wil ik leven!’

Over dit Wereldwijf: Madeleine Kemna - Schotland

Madeleine Kemna - Schotland
Failte! Ik ben Madeleine en ik woon in Edinburgh. Wat gaat Brexit brengen voor Schotland waar een meerderheid tegenstemde? Dat vertel ik jullie graag, maar ook minder serieuze zaken want Schotten zijn enorm leuke, grappige en gepassioneerde mensen. Ik schrijf voor bedrijven, ben auteur van meerdere boeken en adviseer bedrijven als consultant en commissaris. Kijk hier voor mijn website.