Leven met een (chronische) aandoening : “Kom maar terug als je beter bent”

Leven met een chronische aandoening of ziekte kan je leven flink beïnvloeden. Zodanig dat je er andere dingen voor opzij moet zetten. Toch hoeft dat geen reden te zijn om níet te emigreren of een (tijdelijk) avontuur over de Nederlandse grenzen aan te gaan. De Wereldwijven zochten vrouwen op, die ondanks hun ziekte – of soms juist vanwege hun ziekte – emigreerden. Deze week het verhaal van Karien, geboren en getogen wereldwijf pur sang:

“Gisterenavond huilde ik mezelf in slaap. Ik was gedumpt. Nee, niet door mijn man, zelfs niet door een spannende minnaar. Ik was gedumpt door mijn reumatoloog. Hij zei, op zijn directe Hollandse toon, dat hij me verder niet kon helpen, alhoewel hij toegaf dat mijn klachten werden veroorzaakt door precies die ziekte waar hij zich in specialiseerde. Nee, ik hoefde niet terug te komen.”

Checklijstjes en protocollen

Tot slot sprak hij de memorabele woorden die elke Nederlandse arts er tijdens hun studie zo diep ingeramd moeten krijgen als ze vaak niets anders kunnen zeggen: “neem maar een paracetamol.”

Het was mijn derde reumatoloog sinds we ruim anderhalf jaar geleden in Nederland kwamen wonen. En ik voel me weer precies als vijftien jaar eerder, toen ik ook keer op keer werd weggestuurd bij Nederlandse artsen. Gefrustreerd. Onbegrepen. Als een aansteller. Terwijl ik in de tussentijd in het buitenland heb ervaren hoe het ook kan. Dat de medische wereld ook kan voelen als een warm bad, waar artsen je echt proberen te helpen, in plaats van je zo snel mogelijk weer de deur uit te werken. 

Wat me het meest opvalt aan de Nederlandse mentaliteit is de hokjesgeest. De continue noodzaak om mensen te labelen, en navenant te behandelen. Het is dezelfde houding die ons ervan weerhield voor het Nederlandse onderwijs te kiezen. Ook daar worden kinderen op jonge leeftijd getest, geoormerkt en in een hokje gestopt. Uit je hokje ontsnappen is lastig, en helemaal vervelend is het voor diegenen op wie geen enkel label goed past. 

“Om van een Nederlandse arts een diagnose te krijgen moet je aan een zeer stringente checklist voldoen. Ik werd er van arts tot arts gestuurd, en nergens voldeed ik. Dus kon ik niet geholpen worden.”

Totdat we naar Engeland verhuisden. Daar bleek het zo moeilijk niet. De Britse reumatoloog zei dat mijn symptomen niet ‘klassiek Bechterew’ waren, maar ook dat auto-immuunziekten erg complex zijn en we ze nog niet helemaal begrijpen. Dat het een vorm van reuma was leek hem duidelijk en omdat mijn SI-gewrichten ontstoken waren, lag Bechterew het meest voor de hand.  Maar dat hij in zijn notities soms ook de term reumatoïde artritis gebruikte, deed mijn latere Nederlandse artsen afgrijzen. 

Welles-nietes in de spreekkamer

Ook in Singapore vonden ze me zo moeilijk niet. Ik geef toe dat artsen daar soms te snel zijn met medicatie. Toch kan ik deze woorden van mijn arts daar moeilijk vergeten: “We helpen ook graag de minder extreme gevallen met de meer geavanceerde medicatie. Niet alleen om de kwaliteit van leven van de patiënt te verbeteren, maar ook om voorkomen dat de ziekte zich verergert en tot het te laat is.” Deze arts schreef me immuunsysteem onderdrukkende injecties voor, die mijn leven aanzienlijk verbeterden. 

“Laat me duidelijk zijn: mijn Nederlandse artsen zijn geen slechte mensen. Ze zijn vriendelijk, doen echt wel hun best. Maar ze zijn het product van hun samenleving en opleiding. Het probleem is het systeem.”

De eerste Nederlandse arts zei dat sicca symptomen (droge ogen, mond, droge alles) niet bij Bechterew hoorden. Ja, ze kwamen vaak voor bij andere vormen van reuma, maar ik had immers Bechterew, dus het was onzin dat ik daar last van had. Een test was niet nodig. Toen ik zei dat ik online had gelezen dat veel Bechterew patiënten er last van hadden, zei ze dat ik niet alles moest geloven wat ik online las. Dat ik niet op kwakzalver.nl had gekeken, maar op de site van een reuma stichting maakte haar niet uit. 

Van het kastje naar de muur

De tweede arts testte en bevestigde de sicca symptomen. Hij kwam met een intrigerende uitspraak: “Je moet maar eens online kijken, dan zul je vinden dat in veel landen je, naast de diagnose Bechterew, ook de diagnose Sjögren syndroom zou krijgen. In Nederland hanteren we echter strengere richtlijnen, dus ik kan je die diagnose niet geven.” Hij was een Sjögren specialist, dus kon hij me niet helpen en stuurde me weg met meer vragen dan ik was gekomen.  

De derde arts gaf me hoop toen hij zei dat veel Bechterew patiënten last hebben van sicca symptomen. Maar toch stuurde ook hij me uiteindelijk weg. De medicatie die me in Singapore zo geholpen had kon ik niet krijgen. Ik voldeed niet aan de checklist, hij zou het verzoek nooit goedgekeurd krijgen.

“Toen ik hem vroeg om, puur als gedachte-experiment, de bureaucratie even opzij te zetten, en te zeggen of hij zelf dacht dat de medicatie zou kunnen helpen, werd hij heel erg ongemakkelijk.”

Hij zei dat hij niet genoeg ervaring had om die vraag te beantwoorden want “zo doen we het niet in Nederland.” Het was zo’n gesprek waar ik achteraf pas de antwoorden paraat had: “Maar men leert toch door dingen te proberen?” en “leest u geen internationale publicaties, of heeft u geen contacten met collega’s in het buitenland?”

Tijdens ons laatste consult zei hij: “De reumatische aandoeningen die we behandelen zijn maar het tipje van de ijsberg. Er zit nog een heleboel onder water dat we niet zien.” En weer werd ik in verwarring met veel vragen weggestuurd. Terug naar de huisarts, het overwerkte afvalputje van de medische molen, die een nieuwe specialist mag gaan uitzoeken, die me dan ook weer weg kan sturen. 

‘Gewoon’ een luisterend oor

Gelukkig is er iemand die me wel helpt en die mijn lichaam begrijpt. Mijn fysiotherapeut. Hij kijkt niet naar scans, of bloedtesten. Ook heeft hij geen checklijsten. Hij observeert. Hij voelt. In tegenstelling tot mijn laatste reumatoloog die me één keer in levenden lijve heeft gezien (consulten worden tegenwoordig via de telefoon gedaan) ziet hij me elke twee weken. Hij luistert naar mij en mijn lichaam. En ik mag altijd terugkomen, zo vaak ik wil.

Ik weet wel dat er landen zijn waar het veel erger is, waar de gezondheidszorg minimaal is, of onbetaalbaar voor een meerderheid. Ons verblijf in Indonesië heeft me dat wel geleerd. Ik ben dankbaar voor de verzekering die alles betaalt, ook die fysiotherapie, en de onvermoeibare huisarts die vriendelijk blijft en haar best doet.

“Nu ik in Singapore en Engeland heb gezien hoe het ook kan, dat er landen zijn met een vergelijkbaar welvaartsniveau als Nederland, waar de artsen patiënten wel serieus nemen, en niet zien als een lastig formulier dat moet worden ingevuld, stelt het systeem me hier teleur.”

Vooral het continue gevoel weggezet te worden als lastige patiënt, en het neerkijken op andere landen waar het feitelijk beter is geregeld, valt me zwaar.  Als afsluiter het meest hilarische dat ik ooit hoorde in Nederlands. Het kwam uit de mond van een interim huisarts, die de onvergetelijke woorden sprak: “Kom maar terug als je beter bent.” Wat valt er daarna nog te zeggen? 

Jouw verhaal

Leef jij met een (on)bekende chronische aandoening of ziekte en woon je in het buitenland, of heb je in het buitenland gewoond? Tegen welke problemen, vooroordelen of misschien juist wel voordelen loop of liep jij aan? Wil jij je verhaal delen? Neem dan contact op met De Wereldwijven via redactie@dewereldwijven.com. Wij denken echt dat jouw verhaal, andere vrouwen kan helpen in de keuzes die ze moeten maken.