Stilstaan bij tuberculose: het is géén ziekte uit het verleden!

Wist jij dat het ieder jaar, op 24 maart, Wereld Tuberculose Dag is? Tuberculose is voor de meeste mensen een ver-van-hun-bed-show. Een ziekte uit het verleden, toch? Niets is minder waar! Tuberculose is na corona de meest dodelijke infectieziekte ter wereld en één van de tien meest voorkomende doodsoorzaken. De cijfers liegen er niet om: jaarlijks krijgen 10 miljoen mensen de ziekte en overlijden meer dan 1,5 miljoen er aan. Dat zijn meer dan 4,000 sterfgevallen per dag!

Totaal onnodig, omdat tuberculose ‘gewoon’ vermijd- en geneesbaar is.

Photovoice methode

Jaren geleden werkte ik aan een tuberculose project in een aantal favelas in Rio de Janeiro. Het TB Photovoice project faciliteerde mensen die getroffen waren door tuberculose met behulp van de Photovoice-methode. Met deze methode brengen deelnemers aan de hand van fotografie en storytelling hun wereld in beeld.

Destijds heette het nog geen storytelling, maar het was niettemin net zo’n krachtig middel als dat het vandaag de dag is. Op exposities toonden deelnemers hun foto’s en bijbehorende verhalen waardoor zij, veelal geïsoleerd en gestigmatiseerd, een krachtig instrument in handen kregen om beleidsmakers, opiniemakers en internationale organisaties te bereiken. En, uiteindelijk, te beïnvloeden. 

Hoogste percentage tuberculosesterfte Brazilië

Eén van de meest enthousiaste en leergierige TB Photovoice deelnemers heette Rafael. Een magere jongen, 25 jaar. Kortgeschoren koppie, pokdalig gezicht en zijn gelige tanden altijd ontbloot in een grote lach. Hij vertelde zijn verhalen altijd vol overgave. Voor het eerst kon hij ze aan een groter publiek kwijt en, belangrijker, werd er daadwerkelijk naar hem geluisterd…  

Rond deze tijd van het jaar denk ik geregeld aan Rafael. Ik pak de foto’s erbij die de deelnemers van het TB Photovoice project maakten en zie een lange trap in een nauw steegje in een favela. Twee innig zoenende mensen. Een zieke jongen op een matrasje in een kale woonkamer. Een tafel met gezonde voeding. Een huisje van boven tot onder doorzeefd met kogelgaten. Ik weet nog hoeveel indruk die foto toen op mij maakte. Nu, terug in het veilige Nederland, raakt de foto me nog harder. Dit is de werkelijkheid van de Braziliaanse favelas. Ik bracht er door mijn werk vele uren door. Rio de Janeiro is de Braziliaanse stad met het hoogste bevolkingspercentage dat in sloppenwijken leeft (ongeveer 23%, wat staat voor zo’n 1,5 miljoen mensen). De stad kent ook het hoogste percentage van mensen in het land die sterven als gevolg van tuberculose.

Tuberculose is lastig te bestrijden

Het probleem van tuberculose is dat de ziekte heel moeilijk te bestrijden is. Er is al jaren sprake van een groeiende multiresistente tuberculose-epidemie. Eén van de redenen van deze resistentie? Niet-afgemaakte kuren. Als mensen zich na een paar maanden beter beginnen te voelen, stoppen ze halverwege de behandeling… met alle gevolgen van dien.

Ook Rafael stopte verschillende keren met zijn behandeling. Hij zorgde niet goed voor zichzelf en liep naast tuberculose ook het hiv-virus op. Lieve, enthousiaste, leergierige Rafael. Hij wilde zoveel, maar veel zat hem tegen. Zou hij nog leven? 

Wereld Tuberculose Dag!

Hier in Nederland gaat Wereld Tuberculose Dag stilletjes aan ons voorbij. In het nieuws lezen we over de politieke winst van de BBB, de ongewenste intimiteiten van Tom Egbers en de hoge gasprijzen. Ieder land zijn eigen problemen, I guess?

Wist jij dat het vandaag Wereld Tuberculose Dag is? Kende jij de schokkende cijfers van deze dodelijke ziekte die eigenlijk helemaal niet dodelijk hoeft te zijn? Ik ben benieuwd naar jouw gedachten hierover.