Leestip! Levend verlies – Een familievakantie eindigt in een nachtmerrie

Wat begint als een mooie vakantie voor Karin en haar gezin in Thailand, verandert in een nachtmerrie als hun oudste zoon met een hersenbloeding in het ziekenhuis belandt. Wekenlang leven ze in Thailand tussen hoop en vrees. Uiteindelijk mogen ze David mee terug naar huis nemen, maar hij zal nooit meer herstellen. 

Wat deze familietragedie in het (onbekende) buitenland betekende voor Karin en de rest van het gezin beschrijft ze in dit boek: Levend Verlies. 

Wie is Karin van der Zwan?

Karin van der Zwan (1964, IJmuiden) volgde een hbo-opleiding tot verpleegkundige, gevolgd door een studie Arbeids- en Organisatiepsychologie aan de Universiteit van Amsterdam. Na een carrière als verpleegkundige en manager in de zorgsector schoolde zij zich om tot klinische basispsycholoog en volgde zij een opleiding tot wandelcoach. 

Haar uitgebreide wandelervaringen en de gebeurtenissen rondom haar zoon hebben haar levensvisie mede gevormd: leef in het moment, accepteer het leven zoals het komt en richt je op wat wél kan. Verspil geen energie aan zaken die je toch niet kunt beïnvloeden. 

Het boek Levend Verlies in het kort

Karin, Peter en hun drie kinderen, David, Rivka en Mees zijn op vakantie in Thailand. Ze genieten volop, totdat David plotseling over hoofd- en nekpijn klaagt. Meteen zijn ze terug in 2012. Gillend van de hoofdpijn werd David toen naar het ziekenhuis gebracht. Daar constateerden ze een AVM, een arterioveneuze malformatie: ofwel, een kluwen van bloedvaten die door hun wildgroei zwakke plekken vertonen met kans op bloedingen. Hij herstelde er redelijk van en al was het opnieuw knappen van een bloedvat mogelijk, ze probeerden zo veel mogelijk gewoon door te leven.

Tot het ruim vijf jaar in Thailand goed mis gaat en het leven nooit meer hetzelfde zal zijn. 

Karin, jullie gedroomde vakantie eindigt in een nachtmerrie. Een vreemd ziekenhuis, een andere taal,… Hoe schakel je dan? 

“Toen het gebeurde voelde het alsof iemand met een gigantische hamer een klap op mijn hoofd gegeven had. Er gebeurde zoveel tegelijk dat je het vooral emotioneel eigenlijk niet bij kunt benen. Als in een waas liepen we rond en lieten het over ons heen komen.”

“De medische cultuur in Thailand verschilt enorm met die in Nederland. Ethische vraagstukken liggen ver uit elkaar en de eerste confrontatie volgde al snel. Omdat de prognose van David zo slecht was, en de artsen ons vertelden dat hij het hoogst waarschijnlijk niet zou overleven en in het beste geval zou vegeteren als een plant, wilden we het over euthanasie hebben. Hij leed op dat moment echt enorm onder heftige stormen die door zijn lijf trokken. Maar euthanasie is in Thailand verboden en dus was dat gesprek meteen van tafel. In het eerste ziekenhuis waar David lag, sprak men bijna geen Engels en men is het ook niet gewend dat er veel (kritische) vragen gesteld worden aan de artsen. We kregen dus tot onze frustratie vaak geen of ontwijkende antwoorden op onze vragen.”

“Davids frontale cortex is zodanig beschadigd door de bloeding dat zijn korte termijn geheugen nauwelijks functioneert. Hij heeft geen benul van plaats of tijd. Hij vraagt en vertelt steeds dezelfde dingen omdat hij vergeten is dat hij het al eerder vroeg of vertelde. Het beeld lijkt op dementie, alleen is de oorzaak anders en de patiënt veel te jong. Naast de cognitieve problemen ziet David slecht door beschadiging van de hersenen die de informatie van de ogen moeten verwerken. Ook is hij eigenlijk altijd heel erg moe.”

“Hij is enkele weken aan de linkerzijde verlamd geweest maar dat is gelukkig aardig bijgetrokken. Praten kan hij als de beste en ook lopen gaat goed, al is zijn motoriek wat stijf en oude mannen achtig. De artsen gaven aan dat het herstel vooral in de eerste 2 jaar zou plaatsvinden. Daarna verandert er nauwelijks nog iets en is er eerder sprake van het voorkomen van achteruitgang.”

“Toch, maar dat heb ik pas later kunnen concluderen, was de medische zorg prima en de menselijke zorg voor David in Thailand fantastisch. Zo was er veel personeel en had de verpleging echt aandacht voor hem. Ze lazen bijvoorbeeld voor of zaten gewoon naast zijn bed om zijn hand vast te houden. Geen haast of vluchtige check-ins, maar echt zorg. Het weerzien afgelopen jaar met het zorgpersoneel en de artsen was ook heel hartelijk en liefdevol. Iedereen maakte tijd vrij voor ons. Eenmaal terug in Nederland merkten we hoezeer de zorg hier is uitgehold. Toen er ruimte voor kwam, plaatste dat mijn eigen traumatische ervaringen in Thailand toch weer in een ander perspectief.”

Kregen jullie ondersteuning vanuit Nederland? 

“Vrienden en familie leefden vanuit Nederland enorm mee, die berichtjes waren een enorme steun. Het AMC waar David tijdens de eerste bloeding is behandeld, heeft zijn dossier opgestuurd. Dat was ingewikkeld via floppies en computerwinkels maar is uiteindelijk gelukt.”

“Verder hadden we veel steun aan de zus van mijn man en haar dochter die beiden arts zijn. Zij dachten met ons mee en overlegden met collega’s in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. Zo adviseerden zij ons in het begin geen overhaaste beslissingen te nemen omdat het bij een dergelijke bloeding pas na verloop van tijd duidelijk wordt wat en hoe erg de schade is. Ook dachten ze mee over de voorgestelde behandeling, dat werd trouwens niet altijd op prijs gesteld door de Thaise artsen.” 

Hoe vind je elkaar als gezin als zoiets ingrijpends gebeurt? En hoe geef je elkaar de ruimte voor ieders eigen proces van verwerking? 

“Mees was 17 tien het gebeurde en Rivka 20. Zij reageerden allebei anders. Mees trok zich erg terug in zijn eigen wereldje en Rivka was eigenlijk best optimistisch steeds. Later vertelden ze dat ze het het moeilijkst vonden dat Peter en ik zo verdrietig waren. Dat heeft me wel aan het denken gezet. Op dat moment word je verscheurd door verdriet maar je wilt ook sterk zijn voor de andere kinderen. Nou dat is duidelijk niet gelukt.”

“Mijn man en ik hebben elkaar de ruimte gegeven om op onze eigen manier en in ons eigen tempo te rouwen; daarom hebben we het samen gered, denk ik. Hij heeft bijvoorbeeld veel meer de neiging om van alles uit te proberen om David verder te laten komen terwijl ik eerder denk aan de belasting voor David, afgezet tegen het te verwachten resultaat. We vinden elkaar in het streven naar een kwalitatief zo goed mogelijk leven voor ons allemaal.”

“Na de hersenbloeding, de weken in het ziekenhuis in Thailand en de maanden daarna in Nederland, heb ik heel veel opgeschreven om alles te verwerken. Ik had daar verder geen plannen mee. Pas toen we vorig jaar besloten terug te gaan naar Thailand kwam het idee er een boek van te maken, en dat te laten eindigen met die terugkeer.”

Jullie zijn een jaar geleden als gezin terug naar Thailand gegaan. Waarom?

“Vreemd genoeg wist ik vrij snel na de hersenbloeding en de weken in het ziekenhuis in Thailand al dat we terug moesten komen. We zijn destijds erg geholpen door een Nederlandse man met een Thaise vrouw. Zij heeft ons laten kennis maken met allerlei rituelen die in Thailand gebruikelijk zijn als er zoiets met een dierbare gebeurt. We hebben tempels bezocht, tot Boedha gebeden en de gekste dingen geprobeerd en gedaan onder het motto baat het niet dan schaadt het niet. Omdat we iets wilden doen en ook troost vonden in deze rituelen.”

“Met of zonder David wilden we alle plekken uit die tijd weer bezoeken en de mensen spreken voorzover dat zou lukken. Eenmaal terug in Nederland bemerkte ik bij mezelf een enorme aversie tegen Thailand, en eigenlijk tegen heel Azië. Ik zag het als een rampplek waar niets goeds aan was. Toch zijn we vorig jaar, ondanks alle drukke agenda’s, met het hele gezin teruggegaan. Het was een intense en prachtige reis en ik ben weer heel veel gaan houden van het land, de mensen, de boeddhistische cultuur en de ontspannen sfeer. Van deze reis is overigens een documentaire gemaakt voor het programma Kruispunt door KRO-NCRV die ons verhaal over Levend Verlies in beeld hebben gebracht.”

Je schrijft dat je door verschillende fases van rouw bent gegaan. Kun je die voor ons benoemen? 

“Het zijn geen afgebakende fases. Er komen heel veel verschillende emoties bij kijken die allemaal door elkaar lopen en ook tegelijkertijd optreden. In het begin was er vooral ongeloof en ontkenning. Ik had steeds het gevoel dat ik in een verkeerde film zat en dat alles een groot misverstand zou blijken. Het is zoals gezegd gewoon teveel ineens om te verwerken. Er is veel verdriet geweest natuurlijk, en nog steeds, al is het steeds minder op de voorgrond.”

“Verdriet om het verlies van je kind zoals het was, samen met alle plannen en verwachtingen voor de toekomst. Daar gaat een dikke streep doorheen. Maar hij is er nog, en we genieten van zijn aanwezigheid en zijn verhaaltjes en grapjes al zijn ze overbekend en zien we ze al van ver aankomen. Hij is op zijn manier best gelukkig en heeft zeker een toekomst, alleen een andere dan we ons voorgesteld hebben.”

Jij en David wandelen veel. Ook langere tochten. Waarom?

“Wandelen is mijn passie sinds ik in 2015 de Camino naar Santiago de Compostela liep. Sindsdien ben ik meerdere camino’s begonnen (er zijn er een heleboel) en sommige heb ik afgemaakt, andere wil ik nog afmaken. Fysiek is David best in orde, en hij houdt erg van lange wandelingen met de honden. Inmiddels hebben we meerdere tochten gemaakt en gemerkt dat beweging een goede invloed op David heeft.”

“Sinds de hersenbloeding heeft hij veel behoefte aan regelmaat, op het dwangmatige af. Hij kan slecht omgaan met onverwachte dingen. Maar als hij flinke wandelingen maakt, komt er weer ruimte in zijn hoofd en met de ruimte, ontspanning.”

Heb je vertrouwen in de toekomst?

“Daar denk ik niet te veel over na. Net zoals ik probeer niet te veel na te denken hoe het ook had kunnen zijn. Zou David nu afgestudeerd zijn, een baan hebben gehad, een leuke relatie? Het is allemaal zo zinloos om daarover na te blijven denken. We zullen als wij een dagje ouder worden en David is er nog, iets moeten gaan bedenken voor hem, ook dat zal zich tegen die tijd wel oplossen.”

“Als ik iets heb geleerd is het wel om het leven te nemen zoals het komt, vanuit mijn waarden te leven en niet zozeer prestatiedoelen na te streven. Als zoiets gebeurd ben je even helemaal het vertrouwen in het leven kwijt, dat duurt even maar het komt weer terug, ook het vertrouwen in de toekomst. Alleen bij de maakbaarheid van het leven heb ik inmiddels zo mijn twijfels: alles kan in een klap anders zijn…”

Benieuwd naar dit boek? Dan kun je het eenvoudig hier bestellen, maar het is uiteraard ook te koop via je eigen boekhandel of bol.com.