Medische misser – een tumor veranderde mijn zicht en mijn leven

Leven met een (chronische) aandoening verandert je leven en is vaak een lange (medische) zoektocht. Hoe ga je hiermee om als je emigreert en met een ander gezondheidssysteem te maken krijgt? Hoe vind je je weg in dit systeem? De Wereldwijven vinden dat het hoog tijd is dat er meer aandacht voor komt want het hebben van een medisch dossier komt met de nodige uitdagingen, zeker als je in het buitenland woont.

Lees het verhaal van wereldwijf Ingeborg. Twintig jaar geleden gebeurde er iets tijdens een vakantie in Tunesië dat nog elke dag haar leven beïnvloedt: een tumor vlakbij haar oog.

Een lui oog. Zeur ik of…?

Terwijl ik een boek aan het lezen was, draaide ik me op mijn rechterzij en sloot mijn rechteroog waardoor mijn linkeroog alleen het werk moest doen. Ik schrok. Alle regels in het boek vertoonden ineens een rare knik. Eenmaal terug in Nederland haastte ik me naar de oogarts. Alles werd bekeken en de dokter kwam tot de conclusie dat ik een lui linkeroog had. Met die diagnose stuurde hij me met het spreekwoordelijke kluitje in het riet.

Niet veel later bleek ik zwanger te zijn van ons tweede kindje. Buiten de gebruikelijke zwangerschapsklachten had ik veel last van oogontstekingen. Die werden veroorzaakt door het dragen van contactlenzen bleek later, desalniettemin was ik de eerste maanden vaste klant bij de oogarts. Elke keer als ik er was vroeg ik of hij ook nog eens goed naar dat linkeroog wilde kijken.

“De laatste keer dat ik bij de oogarts kwam en ik wéér vroeg of hij iets kon ontdekken aan mijn haperende linkeroog werd ik bot afgesnauwd en weggestuurd met “Je moet niet zo zeuren iedere keer, je hebt gewoon een lui oog!”

Scherpe blik van mijn optometrist

Ik besloot geen lenzen meer te dragen de rest van mijn zwangerschap en mezelf te verwennen met een nieuwe bril. De optometrist van de brillenwinkel mat mijn ogen en keek en passant naar de gezondheid ervan. Eerst het rechteroog en daarna het linker. Weer naar rechts, terug naar links. Vervolgens keek hij me bloedserieus aan en zei: “Ik wil dat je zo snel mogelijk naar de oogarts gaat want er is iets niet in orde met je linkeroog…” Ik hoorde het in Keulen donderen en vertelde hem dat de oogarts er al zo vaak naar had gekeken, maar er niets bijzonders aan kon ontdekken.

De optometrist drong erop aan om terug te gaan naar de huisarts en te vragen om een second opinion in een academisch ziekenhuis. Hij had namelijk wèl gezien dat de papil (dat is de kop van de oogzenuw), bleek was: er stroomde geen bloed meer door. Mijn huisarts twijfelde, maar ik hield mijn poot stijf en stond erop door verwezen te worden naar het academische ziekenhuis van Maastricht.

Zwanger en kostbare tijd gleed weg

Een paar weken later kwam ik op het spreekuur bij een oogarts die gespecialiseerd was in de verbinding tussen oog en hersenen. Mijn verwachtingen waren hoog gespannen. Lang duurde het bezoek echter niet. Hij kon weinig voor me doen op dat moment omdat ik bijna zes maanden zwanger was en, zonder gevaar voor de baby, waren scans en onderzoeken onmogelijk. Er zat niets anders op dan naar huis te gaan en te wachten tot de zwangerschap erop zat. Ik verloor kostbare tijd en zag na de bevalling amper meer met dat ‘luie’ oog.

Een paar maanden later was ik terug bij de oogspecialist. Hij liet bitter weinig los over wat hij zag en dacht, maar wilde zo snel mogelijk een mri en een cat scan laten maken. Vlak voordat ik de deur uitliep vroeg ik: “Zou het een tumor kunnen zijn?” De specialist knikte en zei dat dat inderdaad één van de vele mogelijkheden was. Ik had wel eens tegen mijn omgeving gezegd: “Als er maar niks in m’n kop zit”. Natuurlijk reageert iedereen dan lief door te zeggen dat het allemaal zo’n vaart niet zal lopen. Maar deep down wist ik het gewoon.

“Tijdens de scan zag ik via het spiegeltje de doktoren druk praten en wijzen naar het beeldscherm. Ik haalde me van alles in mijn hoofd, raakte in paniek en de mri moest worden onderbroken. Ik was letterlijk en figuurlijk doodsbang.”

Tussen hoop en vrees

Een paar weken later kreeg ik bij een radiotherapeut-oncoloog te horen wat er op de scans te zien was. Ze was nog niet zeker van haar zaak. Het kon multiple sclerose zijn, maar ze gaf een tumor meer kans. Om zeker te zijn moest ze het voorleggen aan een professor verbonden aan een ander ziekenhuis. Twee weken leefde ik tussen hoop en vrees.

“Twee weken met een afschuwelijk gevoel wakker worden en me zorgen maken om ons jonge gezin. Was het hersenkanker en wat waren mijn kansen? Was het multiple sclerose en hoe progressief zou het zijn? “

Eenmaal terug op spreekuur ontving ze me met een grote glimlach op haar gezicht. Direct kreeg ik het vertrouwen terug al had ik nog geen woord gehoord. “Je hebt een goedaardige tumor bij je oogzenuw en je zult er niet dood aan gaan”. Het bleek om een meningeoom te gaan. Dat is een goedaardig gezwel die uitgaat van het hersenvlies. In mijn geval zat het bij de oogzenuw en was het goed behandelbaar. Ik mocht kiezen of ik geopereerd wilde worden of alleen bestraald. Ik koos voor het laatste omdat we een piepklein beetje hoop hadden dat het zicht voor een deel terug zou kunnen komen. Na een operatie zou ik zeker niets meer zien.

Aanpassen aan de nieuwe situatie

Die radiotherapeut-oncoloog, Dr. Baumert, komt oorspronkelijk uit Oostenrijk. Ze was bezig te promoveren op hersentumoren plus de behandeling ervan door middel van stereotactische bestraling. Op de eerste verjaardag van onze zoon kreeg ik mijn zoveelste bestraling aan het ‘worstje’ zoals ze mijn tumor gekscherend noemde. Na zes weken had ik een paar kale plekken op het hoofd en was moe, maar dat was tijdelijk. Mijn zicht kwam jammer genoeg nooit terug, ook niet het gehoopte beetje. Ik ben officieel blind aan mijn linkeroog. Gelukkig is het mensenbrein tot veel in staat en neemt het de functie van het niet werkende oog over.

Maar mijn gezichtsveld is beperkt en ik zie ook geen diepte. Dat was en is soms nog altijd een dingetje. We zijn ondertussen twintig jaar verder en heb gelukkig een normaal leven met hier en daar een uitdaging. Ik kan en mag nog steeds auto rijden en heb jarenlang getennist wat ik best knap vond van mezelf. De eerste lessen maaide ik natuurlijk een halve meter boven of onder de bal door, maar je leert ermee omgaan.

“Soms schenk ik de wijn ook nog wel eens naast in plaats van ín mijn glas. En bots ik in de supermarkt soms tegen iemand aan die onverwacht van links komt.”

Levenslang onder controle

Wat blijft zijn de vele controles. Destijds in Nederland was Dr. Baumert mijn spin in het web. Zij maakte de planning hoe vaak ik naar welke arts moest en welke dingen er door die artsen goed in de gaten moesten worden gehouden. In Amerika had ik een oogarts die die taken naar zich toe trok en in Duitsland was het een neuroloog die het initiatief nam. Bij mijn eerste huisartsbezoek hier in Zwitserland werd al snel duidelijk dat mijn nieuwe dokter alle controles rondom mijn meningeoom wilde coördineren.

De jaarlijkse uitgebreide oogonderzoeken staan alweer in de agenda. Begin volgend jaar staat de endocrinoloog weer op het programma en zal ik mijn zoveelste mri scan ondergaan. Van die mri raak ik gelukkig al lang niet meer in paniek, sluit mijn ogen en onderga het gelaten. Toen de kinderen nog heel klein waren, heb ik het zelfs eens gepresteerd in slaap te vallen ondanks de bonkende herrie.

Dankbaar en met vertrouwen de toekomst in

Ik besef me dondersgoed dat ik veel geluk heb gehad en dat het ook heel anders af had kunnen lopen. Een tumor die niet tijdig opgemerkt wordt, kan tot uitval van allerlei functies leiden, in mijn geval blindheid. Als het groeit op een onbehandelbare plek is zelfs een goedaardige tumor fataal. Ik had de mazzel dat de tumor de oogzenuw langzaam dicht kneep en ik het daarom relatief snel opmerkte. Ik ben de optometrist, die zichzelf een vakidioot noemde, eeuwig dankbaar. Hetzelfde geldt voor de radiotherapeut-oncoloog die mijn ‘worstje’ zo goed te grazen heeft genomen. Ze is inmiddels gepromoveerd en wereldwijd bekend op haar vakgebied.

“Wat de toekomst brengt weet niemand. Op de plekken waar je ooit bestraald bent, loop je levenslang risico op schade aan bloedvaten en dus op aderverkalking. Ook verhoogt het de kans op een vorm van kanker. Ik troost me met de gedachte dat iedereen die ouder wordt meer kans op kanker en aderverkalking heeft.”

Ich drücke die Daumen dat het mijn deurtje voorbij gaat maar mocht het onheil weer toeslaan dan spring ik in mijn auto en rijd direct naar Dr. Baumert. Zij heeft op dit moment een leidinggevende positie in een groot ziekenhuis op nog geen twee uur rijden van waar ik nu woon in Zwitserland. En daarmee zou de cirkel rond zijn.

Ook interessant om te lezen: het verhaal van wereldwijf Karien die de ziekte van Bechterew heeft, een vorm van ontstekingsreuma.

Jouw verhaal

Leef jij met een (on)bekende chronische aandoening of ziekte en woon je in het buitenland, of heb je in het buitenland gewoond? Tegen welke problemen, vooroordelen of misschien juist wel voordelen loop of liep jij aan? Wil jij je verhaal delen? Neem dan contact op met De Wereldwijven via redactie@dewereldwijven.com. Wij denken echt dat jouw verhaal, andere vrouwen kan helpen in de keuzes die ze moeten maken.